Η ΠΙΚΡΗ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑ ΤΟΥ ΑΥΤΙΣΜΟΥ ΣΤΗΝ ΚΥΠΡΟ ΜΕΣΑ ΑΠ’ ΤΑ ΜΑΤΙΑ ΓΟΝΙΩΝ

ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΥΤΙΣΜΟ, ΕΙΔΙΚΑ ΟΤΑΝ ΠΕΡΑΣΟΥΝ ΤΗΝ ΗΛΙΚΙΑ ΤΩΝ 21 ΕΤΩΝ, ΚΑΤΑΛΗΓΟΥΝ ΣΕ ΓΗΡΟΚΟΜΕΙΑ Ή ΚΑΙ ΣΤΟ ΨΥΧΙΑΤΡΕΙΟ, ΛΟΓΩ ΕΛΛΕΙΨΗΣ ΤΩΝ ΑΠΑΡΑΙΤΗΤΩΝ ΔΟΜΩΝ ΓΙΑ ΦΙΛΟΞΕΝΙΑ ΚΑΙ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΤΟΥΣ

«Αρκετά άτομα με αυτισμό παρουσιάζουν συμπεριφορές επιθετικότητας ή αυτοκαταστροφής, για τον απλούστατο λόγο ότι δεν μπορούν να εκφράσουν αυτό που θέλουν, γεγονός που τους δημιουργεί εκνευρισμό. Δεν είναι όμως τέρατα»

Ως παιδιά ή και ενήλικες ενός κατώτερου Θεού συνεχίζουν, ακόμη και σήμερα, να αντιμετωπίζονται πολλά αυτιστικά άτομα. Μάλιστα, σε κάποιες των περιπτώσεων, ειδικά όταν αυτά τα άτομα περάσουν την ηλικία των 21 ετών, καταλήγουν σε οίκους ευγηρίας ή ακόμη και στο ψυχιατρείο. Κι αυτό, ένεκα του γεγονότος πως παρουσιάζουν συμπεριφορές επιθετικότητας ή αυτοκαταστροφής, αλλά και λόγω του ότι δεν υπάρχουν εκείνοι οι μηχανισμοί από πλευράς κράτους που θα ενεργήσουν άμεσα και να στηρίξουν αυτά τα άτομα με τη δημιουργία των απαραίτητων και κατάλληλων υποδομών. Πάντως, για να μη μηδενιστούν οι μέχρι σήμερα ενέργειες του κράτους, σημειώνουμε πως βρίσκουμε στα σκαριά τη δημιουργία Κέντρου Πολυθεματικής Αξιολόγησης για τον Αυτισμό.

Η επιστολή

Η «Σ» επαναφέρει το ζήτημα των αυτιστικών ατόμων με αφορμή επιστολή που έλαβε από τέσσερεις γονείς τέτοιων παιδιών. Όπως αναφέρουν οι Α.Κ., Ι.Χ., Σ.Α. και Α.Μ. (γνωρίζουμε τα πραγματικά ονόματά τους αλλά δεν δημοσιεύονται για ευνόητους λόγους), «πρόσφατα, στις 26 Ιανουαρίου 2018, γίναμε μάρτυρες ενός περιστατικού που αφορούσε στον τρόπο με τον οποίο το κράτος χειρίζεται το πρόβλημα του Αυτισμού στον τόπο μας. Αφού το 2015 περικόπηκε το επίδομα ενοικίου από τον Αλέξανδρο, ενήλικο άτομο με αυτισμό, η μητέρα του, και Πρόεδρος του Συνδέσμου για Άτομα με Αυτισμό Κύπρου, προχώρησε σε διαμαρτυρία έξω από το Υπουργείο Εργασίας, Προνοίας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων, για να επαναδιεκδικήσει το συγκεκριμένο ποσό, ώστε ο γιος της να συνεχίσει να ζει σε συνθήκες που να διευκολύνουν τη διαβίωση, τόσο τη δική του, όσο και των οικείων του.

»Η υπόθεση του Αλέξανδρου, μετά τη διαμαρτυρία, είχε αίσιο τέλος. Δεν συμβαίνει όμως το ίδιο και με τη συντριπτική πλειοψηφία των περιπτώσεων, είτε πρόκειται για παιδιά είτε για ενήλικες με αυτισμό, οι οποίοι διαμένουν με τους γονείς τους και δεν τυγχάνουν ανάλογης στήριξης από το κράτος, ώστε να διευκολυνθεί η οικογένεια και να παρέχεται στα ίδια τα άτομα μια καλύτερη ποιότητα ζωής. Η ειρωνεία είναι ότι το ίδιο ισχύει και για τα ενήλικα άτομα με αυτισμό, που παρευρέθησαν στη διαμαρτυρία για τη συγκεκριμένη περίπτωση», σημειώνουν.

«Δεν είναι τέρατα»

Σύμφωνα με τους γονείς, «αρκετά άτομα με αυτισμό παρουσιάζουν συμπεριφορές επιθετικότητας ή αυτοκαταστροφής, για τον απλούστατο λόγο ότι δεν μπορούν να εκφράσουν αυτό που θέλουν, γεγονός που τους δημιουργεί εκνευρισμό. Δεν είναι όμως τέρατα. Είναι άνθρωποι που έτυχε να γεννηθούν με διαφορετική λειτουργία του εγκεφάλου και άρα διαφορετική πρόσληψη όλων των αισθήσεων και διαφορετικές συμπεριφορές. Είναι άνθρωποι με αγνότητα και μοναδική τρυφερότητα, που δεν μπορούν όμως να εκφραστούν, με αποτέλεσμα την έξαρση της συμπεριφοράς.

»Ο χαοτικός δικός μας κόσμος, φαντάζει τρομακτικός και αρκετοί ήχοι, στους οποίους εμείς έχουμε εξοικειωθεί, είναι γι' αυτούς μαρτύριο. Τα περισσότερα άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού, δεν αυτοεξυπηρετούνται, αδυνατούν να χρησιμοποιήσουν τους χώρους υγιεινής χωρίς συνοδεία, αδυνατούν να μένουν στο σπίτι χωρίς άλλα πρόσωπα της οικογενείας τους, αδυνατούν να εκφραστούν, ή δεν έχουν αναπτύξει λόγο, αδυνατούν να κοιμηθούν.

»Οι γονείς αδυνατούν να εργαστούν με την ίδια ευκολία, όπως οι άλλοι πολίτες, αδυνατούν να ασθενήσουν, αδυνατούν να ξεκουραστούν και, κυρίως, να φύγουν από αυτόν τον κόσμο», επισημαίνουν, τονίζοντας πως «αυτή η σκληρή πραγματικότητα, όμως, με τη σωστή εκπαίδευση, βάσει σύγχρονων επιστημονικών και εκπαιδευτικών επιτευγμάτων, μπορεί να βελτιωθεί. Ανεξαρτήτως ηλικίας, αλλά όσο πιο γρήγορα γίνεται η πρόληψη, τόσο πιο ουσιαστικά είναι τα αποτελέσματα. Ακόμη και οι ενήλικες μπορούν να αναπτύξουν δεξιότητες, εάν προσφέρονταν ορθές δυνατότητες εκπαίδευσης».

Το κράτος δεν πρέπει να εφησυχάζει

Την ίδια ώρα, υποδεικνύουν πως η άρνηση πολλών γονιών να εκθέσουν τις συμπεριφορές των παιδιών τους, ώστε να διεκδικήσουν συνθήκες καλύτερης διαβίωσης, δεν θα έπρεπε να σημαίνει τον εφησυχασμό από πλευράς του κράτους. «Η έλλειψη ψυχικών αποθεμάτων των πλείστων γονιών, μετά τις συνεχιζόμενες μάχες για να διεκδικήσουν τα αυτονόητα, τους αποτρέπει από το να εξακολουθήσουν να υποβάλλονται στις ψυχοφθόρες, και οικονομικά ασύμφορες διαδικασίες του κράτους, όταν η νομική οδός είναι η μόνη διέξοδος.

»Αυτή η αδυναμία, όμως, σε καμία περίπτωση δεν πρέπει να εκλαμβάνεται ως απουσία των τεράστιων καθημερινών προβλημάτων, τα οποία με το πέρασμα του χρόνου επιδεινώνονται. Οι όποιες φιλότιμες προσπάθειες Λειτουργών των Υπηρεσιών Κοινωνικής Ευημερίας πέφτουν στο κενό, επειδή απλούστατα ποτέ δεν υπήρξε η πολιτική απόφαση να αντιμετωπιστούν τα προβλήματα στο σύνολό τους. Το κέντρο πολυθεματικής αξιολόγησης για παιδιά με αυτισμό, που εξήγγειλε πρόσφατα η Υπουργός Εργασίας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων, αποτελεί θετικό βήμα.

»Υπάρχουν όμως άλλες επιτακτικές και πιεστικές ανάγκες, εφόσον μετά την αξιολόγηση επικρατεί το χάος. Το μέγα πρόβλημα παραμένει, όταν οι γονείς φύγουν από τη ζωή, ή όταν, λόγω ηλικίας ή σοβαρών ασθενειών, αδυνατούν να φροντίσουν το παιδί τους. Σε πολλές περιπτώσεις τα παιδιά αναγκαστικά μεταστεγάζονται σε στέγες ευγηρίας ή φροντίδας, ή στο ψυχιατρείο.

»Πλέον βρισκόμαστε σε αυτό το στάδιο απόγνωσης. Το κράτος, εν τη απουσία άλλων δομών, οφείλει να προσφέρει ισότιμη στήριξη για όλα τα περιστατικά. Οφείλει να προσφέρει άμεσες και ανθρώπινες λύσεις. Τα παιδιά αυτά, για το σημαντικό θέμα της φροντίδας τους, δεν δικαιούνται παρά το πενιχρό ποσό των 240 ευρώ, το οποίο, στις περιπτώσεις στις οποίες δόθηκε, δεν επαρκεί για να εξυπηρετήσει τον συγκεκριμένο σκοπό», εξηγούν περαιτέρω.

Να διασφαλιστούν τα δικαιώματα

Πέραν των πιο πάνω, οι Α.Κ., Ι.Χ., Σ.Α. και Α.Μ., γονείς αυτιστικών ατόμων, σημειώνουν ότι «η διαμαρτυρία που έγινε πρόσφατα, θα έπρεπε να αφορά όλες τις περιπτώσεις αυτισμού. Οι όποιες αιτιολογήσεις για παλαιότερες αποφάσεις, ή ιδιότυπες συμπεριφορές, δεν ευσταθούν, διότι πολλοί βιώνουν ανάλογες εμπειρίες. Το κράτος οφείλει να διασφαλίσει τα δικαιώματα όλων των ατόμων με αυτισμό, βάσει της Σύμβασης του ΟΗΕ και οδηγιών της Ευρωπαϊκής Επιτροπής.

Οφείλει να δημιουργήσει στρατηγική τόσο για τον αυτισμό, όσο και για άλλες αναπηρίες. Να δημιουργηθούν αμέσως δομές, κέντρα εκπαίδευσης και φροντίδας, και αυτόνομα σπίτια, ειδικά για τον Αυτισμό. Υπογραμμίζεται ότι ο αυτισμός, σε παγκόσμιο επίπεδο, αγγίζει πλέον τα όρια της επιδημίας. Το κράτος οφείλει να μην απολέσει τη μνήμη του ως προς το τι εστί Άνθρωπος, να αφουγκραστεί επιτέλους την απόγνωση των γονιών και των συγγενών, και να σεβαστεί το δικαίωμα όλων αυτών των ανθρώπων για μιαν αξιοπρεπή ζωή», καταλήγουν.

Κέντρο Πολυθεματικής Αντιμετώπισης

Με αφορμή τα όσα αναφέρουν οι γονείς, η «Σ» επικοινώνησε με το Τμήμα Κοινωνικής Ενσωμάτωσης Ατόμων με Αναπηρίες, πηγή του οποίου αν και παραδέχθηκε, δυστυχώς, πως αυτιστικά άτομα καταλήγουν είτε σε οίκους ευγηρίας είτε ακόμη και στο ψυχιατρείο, τόνισε πως η Πολιτεία δεν μένει με τα χέρια σταυρωμένα. «Κάνουμε συνεχώς προσπάθειες για τη βελτίωση των συνθηκών διαβίωσης αυτών των ατόμων.

Στο πλαίσιο αυτό, τον περασμένο Σεπτέμβριο το Υπουργικό Συμβούλιο ενέκρινε τη λειτουργία Κέντρου Πολυθεματικής Αξιολόγησης για παιδιά με Αυτισμό. Στο εν λόγω Κέντρο θα γίνεται πολύπλευρη, διεπιστημονική αξιολόγηση με ανθρωποκεντρικές διαδικασίες και θα ορίζονται τακτικές επαναξιολογήσεις, ώστε να παρακολουθείται η πρόοδος που θα σημειώνει κάθε παιδί, με τις θεραπευτικές παρεμβάσεις που στο μεταξύ θα δέχεται είτε στα νοσοκομεία είτε στον ιδιωτικό τομέα.

Παράλληλα, στα παιδιά που θα υπαχθούν στο Κέντρο Ημέρας θα προσφέρεται κατάλληλη εκπαίδευση, κοινωνικοποίηση και ψυχαγωγία. Με αυτόν τον τρόπο θα καλυφθεί ένα μεγάλο κενό στην παροχή υπηρεσιών στην Κύπρο, προς τα παιδιά προσχολικής ηλικίας με διάγνωση αυτισμού και τη στήριξη των παιδιών αυτών και των οικογενειών τους», πρόσθεσε, σημειώνοντας πως το Κέντρο θα στεγαστεί στο ίδρυμα Χρήστου Στέλιου Ιωάννου, ενώ ταυτόχρονα θα δημιουργηθεί Κέντρο Ημέρας για τα παιδιά αυτά, το οποίο θα παρέχει όλες τις αναγκαίες υπηρεσίες.

«Αυτήν τη στιγμή έχουμε προχωρήσει στην προκήρυξη δημόσιου διαγωνισμού για εκδήλωση ενδιαφέροντος αναδόχων, οι οποίοι θα αναλάβουν τη λειτουργία του Κέντρου και σύντομα θα έχουμε συνάντηση με τις οργανώσεις και συνδέσμους ατόμων με αυτισμό για να τους ενημερώσουμε σχετικά με την προκήρυξη του διαγωνισμού αλλά και ευρύτερα το σχεδιασμό του κράτους», συνέχισε, σημειώνοντας πως το Κέντρο αναμένεται να λειτουργήσει πριν από το τέλος του χρόνου.