ΑΝΑΚΟΙΝΩΘΗΚΕ Η ΙΔΡΥΣΗ KΕΝΤΡΟΥ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗΣ ΚΑΙ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗΣ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ
Την ίδρυση κέντρου ενημέρωσης, υποστήριξης και εκπαίδευσης των ατόμων με σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους ανακοίνωσε η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ) σε διάσκεψη Τύπου που πραγματοποιήθηκε χθες στο Σπίτι της Ε.Ε., στη Λευκωσία. Η διάσκεψη οργανώθηκε από την Παγκύπρια Συμμαχία Σπανίων Παθήσεων και τελούσε υπό την αιγίδα του ευρωβουλευτή Τάκη Χατζηγεωργίου.

Μιλώντας στη διάσκεψη η Πρόεδρος της ΠαΣΣΠ, Ανδρούλλα Ελευθερίου, αναφέρθηκε στην Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων που τιμάται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου με στόχο να ευαισθητοποιήσει την κοινή γνώμη. Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπανίων Παθήσεων, είπε, «είναι η φωνή πέραν των 60.000 ατόμων με σπάνια νοσήματα στην Κύπρο και μέσα από αυτήν εκφράζονται οι θέσεις και απόψεις των ατόμων αυτών».

Περιορισμένη η έρευνα
Σπάνια νοσήματα είναι εκείνα τα οποία επηρεάζουν λιγότερο από 5.000 με 10.000 άτομα και αφορούν το 6-8% του πληθυσμού κάθε χώρας της Ε.Ε. Αυτό μεταφράζεται σε 25-140 εκατομμύρια Ευρωπαίων και 60-70 χιλιάδες ατόμων στην Κύπρο. Η έρευνα γύρω από τις σπάνιες παθήσεις είναι περιορισμένη με αποτέλεσμα οι ασθενείς να ταλαιπωρούνται, να ζουν καθημερινά έναν αγώνα για πρόσβαση σε σωστή και έγκαιρη διάγνωση που θα τους οδηγήσει στη σωστή θεραπευτική αγωγή.

Στην Κύπρο, είπε η κ. Ελευθερίου, υπάρχει μια ιδιαιτερότητα γιατί είμαστε μικρό κράτος. Αν και υπάρχει τεράστια ευαισθησία στα θέματα υγείας, έχουν γίνει αρκετά στο θέμα της πρόσβασης στα φάρμακα και παραπομπή ασθενών στο εξωτερικό, αλλά σε γενικές γραμμές και όχι ειδικά στα σπάνια νοσήματα. Χρειάζονται, είπε, στοχευμένα βήματα για να μπορέσει να προωθηθεί μια σφαιρική διαχείριση των αναγκών των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Να δοθούν τρία μηνύματα
Η κ. Ελευθερίου είπε ότι στόχος είναι να δοθούν τρία μηνύματα, το πρώτο είναι ότι η Ευρωπαϊκή Οργάνωση Ασθενών αναδεικνύει τον τομέα της έρευνας γιατί οι δυνατότητες με την έρευνα είναι απεριόριστες και είναι το μεγάλο κλειδί που θα ανοίξει την πόρτα στην ελπίδα. Η Κύπρος, είπε, έχει ένα εξαιρετικά περιορισμένο ερευνητικό ενδιαφέρον, παρόλο που τα τελευταία χρόνια έχει αναπτυχθεί αυτό, εντούτοις ειδικά στα σπάνια νοσήματα χρειάζεται περαιτέρω ενίσχυση.

Το δεύτερο μήνυμα, είπε, είναι ότι η Κύπρος προχώρησε στον ορισμό των εθνικών κέντρων αναφοράς. Αυτό είναι ένα μεγάλο πανευρωπαϊκό βήμα για να βοηθηθούν τα άτομα με σπάνια νοσήματα. Στην Κύπρο ήδη δύο κέντρα έχουν οριστεί, το Ινστιτούτο Νευρολογίας και το Κέντρο Θαλασσαιμίας και έχουν ήδη ενταχθεί στα δίκτυα αναφοράς.

Τρίτο, ανακοίνωσε ότι οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις έχουν αποκτήσει το δικό τους κέντρο, το οποίο θα συνεργάζεται στενά με τα εμπλεκόμενα Υπουργεία Υγείας, Εργασίας, Παιδείας και φορείς για διασφάλιση των δικαιωμάτων τους και ίση πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, ανάλογα με τις ανάγκες τους. Το Κέντρο θα αρχίσει να λειτουργεί από την 1η Απριλίου.

Έδωσε ώθηση η φωνή των ασθενών
Η Βιολέτα Αναστασιάδου, Πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής Σπανίων Νοσημάτων, είπε ότι όντως η ενωμένη φωνή των ασθενών έδωσε πάρα πολύ μεγάλη ώθηση στα αιτήματα των ασθενών με σπάνιες παθήσεις. Σημείωσε ότι στόχος δεν είναι απλώς να συντάσσουμε στρατηγικές, αλλά να τις εφαρμόζουμε. Ο ευρωβουλευτής κ. Χατζηγεωργίου είπε ότι ασχολείται με τα σπάνια νοσήματα, γιατί όταν κάποιος ασχολείται με τα κοινά, πρέπει να νοιάζεται και για την υγεία των πολιτών.