EINAI ΚΑΙΡΟΣ ΑΥΤΕΣ ΟΙ ΑΟΡΑΤΕΣ ΓΥΝΑΙΚΕΣ ΝΑ ΓΙΝΟΥΝ ΕΠΙΤΕΛΟΥΣ ΟΡΑΤΕΣ

Σε σύγκριση με τα στατιστικά στοιχεία του 2008, οι πιο πρόσφατες παγκόσμιες στατιστικές του 2012 παρουσιάζουν αύξηση 20% στη συχνότητα εμφάνισης, καθώς και αύξηση 14% στους θανάτους από καρκίνο του μαστού

Αποκλεισμένες και απομονωμένες από την κοινωνία αισθάνονται οι γυναίκες με προχωρημένο καρκίνο του μαστού

Ο καρκίνος του μαστού είναι ο πιο συχνός καρκίνος στις γυναίκες, με περίπου 1.670.000 νέα περιστατικά να διαγιγνώσκονται παγκοσμίως το 2012. Είναι επίσης η πιο κοινή αιτία θανάτου από καρκίνο μεταξύ των γυναικών, με υπολογιζόμενους 522.000 θανάτους το 2012.

Σε σύγκριση με τα στατιστικά στοιχεία του 2008, οι πιο πρόσφατες παγκόσμιες στατιστικές του 2012 παρουσιάζουν αύξηση 20% στη συχνότητα εμφάνισης, καθώς και αύξηση 14% στους θανάτους από καρκίνο του μαστού. Περίπου 5-10% των καρκίνων του μαστού στις δυτικές χώρες έχουν προχωρημένο ή μεταστατικό καρκίνο του μαστού (ΠΚΜ). Ο αριθμός αυτός μπορεί να φτάσει έως και 60% στις αναπτυσσόμενες χώρες. Ο ακριβής αριθμός των γυναικών με ΠΚΜ είναι άγνωστος, και μόνο εκτιμήσεις μπορούν να γίνουν, καθώς τα περισσότερα μητρώα καρκίνου καταγράφουν μόνο την πρώιμη διάγνωση και τους θανάτους, αλλά όχι τις υποτροπές.

Υπολογίζεται ότι τα πραγματικά στοιχεία επιπολασμού του ΠΚΜ πιθανό να είναι υψηλότερα, λόγω του ότι ακόμη και με τις πιο καλές θεραπευτικές επιλογές, περίπου το ένα τρίτο των ασθενών με πρώιμο καρκίνο μαστού υποτροπιάζουν.

Τα τελευταία χρόνια, η καλύτερη κατανόηση των κλινικών και βιολογικών πτυχών του ΠΚΜ έχει οδηγήσει σε αρκετές νέες θεραπευτικές επιλογές. Ωστόσο, στο παρόν χρονικό διάστημα, ο ΠΚΜ παραμένει ουσιαστικά μη ιάσιμος. Γι’ αυτό τον λόγο, οι κύριοι στόχοι της θεραπείας του ΠΚΜ είναι η αύξηση της επιβίωσης, η βελτίωση ή διατήρηση της ποιότητας ζωής και ο έλεγχος των συμπτωμάτων. Ωστόσο, οι συναισθηματικές, κοινωνικές και πνευματικές ανάγκες των γυναικών με ΠΚΜ συχνά παραμένουν άλυτες. Οι ψυχοκοινωνικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι γυναίκες αυτές είναι επίσης πολύ διαφορετικές από εκείνες των γυναικών με πρώιμη νόσο.

Κενά στην πληροφόρηση

Τα προγράμματα ευαισθητοποίησης του καρκίνου του μαστού και οι ομάδες στήριξης επικεντρώνονται κυρίως στα πρώιμα στάδια, με μηνύματα για τη σημασία της πρόληψης, της έγκαιρης διάγνωσης και τη δυνατότητα πλήρους ίασης. Η πραγματικότητα όμως στον ΠΚΜ είναι πολύ διαφορετική, καθώς υπάρχουν πολύ λίγα εξειδικευμένα προγράμματα αφιερωμένα στην αντιμετώπιση των ανησυχιών των γυναικών αυτών. Ως αποτέλεσμα, οι εν λόγω γυναίκες συχνά αισθάνονται αποκλεισμένες και απομονωμένες. Τα κενά που εντοπίζονται στη διαθεσιμότητα πληροφοριών αλλά και πόρων, στην ιατρική και ψυχοκοινωνική στήριξη, καθώς και τα εμπόδια που υπάρχουν στην πρόσβαση αυτών των ατόμων σε κλινικές μελέτες, δεν επιτρέπουν την ολιστική προσέγγιση και διαχείριση του ΠΚΜ.

Πολύ λίγες μελέτες μεγάλης κλίμακας έχουν επικεντρωθεί στην αξιολόγηση της επίδρασης του ΠΚΜ στις γυναίκες αυτές, καθώς και στις οικογένειές τους. Αν και προηγούμενες διεθνείς έρευνες (BRIDGE και Silent Voices) και αρκετές μικρότερες έρευνες έχουν δώσει κάποια στοιχεία σχετικά με τις ιδιαίτερες ανάγκες των γυναικών που ζουν με ΠΚΜ, ωστόσο εξακολουθούν να υπάρχουν κενά για διάφορες πτυχές, όπως τις ανάγκες υποστήριξης, την επίδραση στις σχέσεις και τις οικονομικές προκλήσεις.

Το κενό αυτό ήρθαν να καλύψουν πρόσφατα δύο έρευνες, η παγκόσμια έρευνα Count Us, Know Us, Join Us (Count Us) και η ευρωπαϊκή Here & Now (H&N). Στην ευρωπαϊκή μελέτη συμμετείχαν εκτός από τους ασθενείς και φροντιστές (σύζυγοι, σύντροφοι, φίλοι και συγγενείς). Οι 1.577 συμμετέχοντες συμπλήρωσαν συγκεκριμένα ερωτηματολόγια σχετικά με την επίδραση της νόσου στη συναισθηματική ευεξία, τις σχέσεις, την εργασία, τη ζωή στο σπίτι, αλλά και την οικονομική κατάσταση.

Στόχος των ερευνών ήταν να εντοπίσουν τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι γυναίκες με ΠΚΜ, να αξιολογήσουν την επίδραση στην πραγματική/καθημερινή τους ζωή και να βρεθούν νέες προσεγγίσεις για να ικανοποιηθούν οι ανάγκες αυτές.

Ψυχοκοινωνική επίδραση του ΠΚΜ

Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι οι γυναίκες με ΠΚΜ αισθάνονταν απομονωμένες από την κοινωνία. Επίσης περισσότερες από 6 στις 10 γυναίκες αισθάνονταν ότι κανείς από τον περίγυρό τους δεν μπορούσε να καταλάβει τι περνάνε, καθώς και ότι τους ήταν δύσκολο να βρουν ομάδες υποστήριξης. Θεωρούσαν ακόμη ότι η κοινωνία τις βλέπει αρνητικά μετά τη διάγνωση. Επίσης αρνητικά συναισθήματα κυριαρχούσαν και στις σκέψεις των γυναικών αυτών, όταν ρωτήθηκαν πώς έβλεπαν τη ζωή μετά τη διάγνωσή τους.

Επίδραση στη λειτουργικότητα

Σημαντικός είναι και ο αντίκτυπος στην εργασιακή ζωή των ασθενών, καθώς επίσης στην ικανότητά τους να συνεισφέρουν στην οικογένεια και την κοινωνία, η οποία μειώνεται σημαντικά. Περίπου οι μισές από τις εργαζόμενες γυναίκες έπρεπε να αλλάξουν εργασία εξαιτίας του ΠΚΜ. Επίσης μεταβολές στην απασχόληση επηρέασαν αρνητικά το εισόδημα των γυναικών αυτών, με περισσότερες από τις μισές να έχουν μείωση των εισοδημάτων τους που ξεπερνούσε το 50%. Πέραν των μισών ασθενών έχουν δει το εισόδημα του νοικοκυριού τους να μειώνεται ως αποτέλεσμα της νόσου, με την πλειονότητα να αναφέρουν μείωση της τάξεως του 30% ή και περισσότερο.

Μετά τη διάγνωση, η ικανότητα των ασθενών να συνεισφέρουν στο σπίτι μειώνεται σημαντικά. Περίπου 4 στις 10 γυναίκες ανέφεραν μείωση στις ευθύνες που είχαν στο σπίτι σε σύγκριση με τη ζωή τους πριν από τη διάγνωση. Επίσης, το ένα τρίτο των γυναικών θεώρησαν ότι ασχολούνταν λιγότερο με το μαγείρεμα και τη φροντίδα των παιδιών ή/και άλλων μελών της οικογένειάς τους.

Ανάγκη δημιουργίας ειδικών προγραμμάτων στήριξης

Περισσότερα από τα τρία τέταρτα των γυναικών αναζήτησαν πληροφορίες σχετικά με τη νόσο. Ωστόσο, περίπου οι μισές γυναίκες αισθάνθηκαν ότι οι διαθέσιμες πληροφορίες ήταν ανεπαρκείς για την αντιμετώπιση των αναγκών τους. Ακόμη, το 45% των γυναικών ανέφεραν ότι ήταν δύσκολο να βρουν πληροφορίες. Οι περισσότερες γυναίκες ήταν ικανοποιημένες με τη στήριξη και πληροφόρηση που λάμβαναν από τους επαγγελματίες υγείας και 8 στις 10 γυναίκες δήλωσαν ότι τους δόθηκε μια ρεαλιστική εκτίμηση της πρόγνωσής τους. Περισσότερα από τα τρία τέταρτα των γυναικών θα επιθυμούσαν περισσότερο χρόνο για συζήτηση με τους επαγγελματίες υγείας, καθώς και περισσότερη συζήτηση σχετικά με την αντιμετώπιση των συναισθηματικών τους αναγκών.

Οι αναρίθμητες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι γυναίκες με ΠΚΜ απαιτούν μια εξίσου εκτενή αντιμετώπιση. Τα αποτελέσματα των ερευνών παρέχουν ενδεχομένως κάποιες χρήσιμες ιδέες. Οι περισσότεροι ασθενείς λαμβάνουν αρκετή στήριξη από τους επαγγελματίες υγείας και, ως εκ τούτου, αυτοί μπορούν να διαδραματίσουν καίριο ρόλο στην αντιμετώπιση ορισμένων αναγκών των γυναικών αυτών. Επιπλέον, οι επαγγελματίες υγείας καθώς και οι διεπιστημονικές ομάδες θα μπορούσαν προληπτικά να συζητήσουν πιθανές συναισθηματικές, ψυχολογικές και κοινωνικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι γυναίκες με ΠΚΜ κατά την έναρξη της θεραπείας, ώστε να προετοιμαστούν καλύτερα για το τι να περιμένουν.

Οι παροχείς υγειονομικής περίθαλψης θα μπορούσαν επίσης να δώσουν ή να κατευθύνουν τις γυναίκες αυτές σε αξιόπιστες πηγές για επιπλέον πληροφορίες. Παράλληλα, να ενθαρρύνουν τις ασθενείς να αναζητήσουν στήριξη από διάφορες οργανώσεις ασθενών, οι οποίες θα μπορούσαν να βοηθήσουν στην αποτελεσματική αντιμετώπιση σωματικών, φυσικών, συναισθηματικών και ψυχολογικών αναγκών.

Ο ρόλος της πολιτείας και της κοινωνίας

Οι κυβερνήσεις αλλά και οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής μπορούν να διαδραματίσουν κρίσιμο ρόλο, βοηθώντας στη δημιουργία ειδικών προγραμμάτων στήριξης γυναικών με ΠΚΜ, τα οποία να αντιμετωπίζουν όχι μόνο τις ψυχοκοινωνικές ανάγκες, αλλά και τις οικονομικές τους. Τέλος, το βάρος της άμβλυνσης του πόνου δεν έγκειται μόνο στους επαγγελματίες υγείας, στην οικογένεια και τους φίλους, ιδρύματα και ομάδες στήριξης, αλλά και στην κοινωνία γενικότερα.

Συντονισμένες προσπάθειες από ανθρώπους που νοιάζονται για τη στήριξη των γυναικών με ΠΚΜ απαιτούνται επειγόντως για την αντιμετώπιση των θεμάτων αυτών. Είναι καιρός αυτές οι αόρατες γυναίκες να γίνουν επιτέλους ορατές.

ΔΡ ΣΙΜΩΝ ΜΑΛΑΣ
Κλινικός Ογκολόγος και ειδικός στην Ανακουφιστική Ιατρική
Ογκολογικό Τμήμα Γενικού Νοσοκομείου Λεμεσού