Έρευνα για τις ανάγκες ασθενών με προχωρημένο καρκίνο του μαστού
Τι δηλώνουν οι επαγγελματίες υγείας σε έρευνα, που πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο της εκστρατείας «Here & Now»
Ενδιαφέροντα στοιχεία/ευρήματα για τις ανεκπλήρωτες ανάγκες στην αντιμετώπιση και τη φροντίδα γυναικών με προχωρημένο καρκίνο του μαστού (ΠΚΜ) από την οπτική των Επαγγελματιών Υγείας (ΕΥ) καταγράφονται σε έρευνα, που πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο της εκστρατείας «Here & Now». Την έρευνα διενήργησε η Novartis Oncology και σε αυτή συμμετείχαν 332 ΕΥ - 138 ογκολόγοι/αιματολόγοι, 32 γυναικολόγοι και 164 νοσηλευτές με ειδικό ενδιαφέρον για τον καρκίνο του μαστού. Από πλευράς Κύπρου στην έρευνα συμμετείχαν εννέα ΕΥ - έξι ογκολόγοι και τρεις νοσηλευτές.
Τρέχουσες προκλήσεις
Σύμφωνα με τα ευρήματα της έρευνας, οι υπάρχουσες αντιλήψεις γύρω από την αντιμετώπιση και τη φροντίδα γυναικών με προχωρημένο καρκίνο του μαστού έχουν ως εξής:
*Πάνω από το 40% (44%) των ΕΥ που ερωτήθηκαν πιστεύουν ότι η μεγαλύτερη ανεκπλήρωτη ανάγκη των ασθενών που πάσχουν από προχωρημένο καρκίνο του μαστού είναι η διαθεσιμότητα πρακτικής υποστήριξης.
*Οι ΕΥ στην Κύπρο πιστεύουν ότι η μεγαλύτερη πρόκληση για τις ασθενείς που πάσχουν από ΠΚΜ είναι η πρόσβαση σε διεπιστημονικές ομάδες (56%).
*Οι ΕΥ που ερωτήθηκαν πιστεύουν ότι ποσοστό 21- 40% των ασθενών με ΠΚΜ δεν κατανοούν πλήρως τις επιπτώσεις της διάγνωσης του ΠΚΜ.
Ενημέρωση
*Οι ΕΥ αναφέρουν ότι το 61-80% των ασθενών τους ζητούν πληροφορίες για τον ΠΚΜ.
*Το 67% των ΕΥ που ερωτήθηκαν διαθέτουν υποστηρικτικό υλικό διαθέσιμο για τις ασθενείς με ΠΚΜ. Όλοι οι ΕΥ παρέχουν πληροφορίες υποστήριξης σε φυλλάδιο ή βιβλιαράκι. Επιπλέον, περισσότεροι από τα δύο τρίτα (67%) χρησιμοποιούν διαδικτυακές πηγές.
*Σύμφωνα με τους ΕΥ, τα συχνότερα αιτήματα των ασθενών είναι η ενημέρωση σχετικά με τον χειρισμό των ανεπιθύμητων ενεργειών (89%), τις θεραπευτικές επιλογές (89%) και την αντιμετώπιση των συναισθηματικών θεμάτων (89%).
Ευεξία των ασθενών
Αναφορικά με την ευεξία ασθενών, οι ΕΥ εξέφρασαν τις πιο κάτω απόψεις:
*Πάνω από τα δύο τρίτα (67%) των ΕΥ που ερωτήθηκαν συμφωνούν ότι ο ΠΚΜ έχει επίδραση στη συναισθηματική ευεξία των ασθενών τους.
*Μόνο 22% των ΕΥ που ερωτήθηκαν συμφωνούν ότι οι ασθενείς με ΠΚΜ συχνά νιώθουν απομονωμένες από την κοινωνία.
Χρόνος για παροχή συμβουλών
*Κατά τον χρόνο της αρχικής διάγνωσης, το 78% των ΕΥ νιώθουν ότι έχουν επαρκή χρόνο με τις ασθενείς τους.
*Οι ΕΥ πιστεύουν ότι εάν διαθέσουν περισσότερο χρόνο για να συζητήσουν την κατάσταση της ασθενούς, όσες πάσχουν από ΠΚΜ θα νιώθουν λιγότερο φόβο (78%), ότι εισακούονται (67%) και θα ενδυναμωθούν, ώστε να λάβουν συνειδητές αποφάσεις (67%).
*Για τους ΕΥ στην Κύπρο η πλειονότητα του χρόνου παροχής συμβουλών δαπανάται σε συζητήσεις σχετικά με τη σημασία των αποτελεσμάτων των εξετάσεων (89%).
Μητρώα για τον καρκίνο
Σε σχέση με τα μητρώα για τον καρκίνο στην έρευνα καταγράφονται οι πιο κάτω θέσεις-διαπιστώσεις:
*Στην Κύπρο δεν είναι απαραίτητη η παροχή των στοιχείων των ασθενών με ΠΚΜ σε μητρώα για τον καρκίνο. Παρά ταύτα, το 67% των ΕΥ που ερωτήθηκαν παρέχουν αυτά τα στοιχεία.
*Το 67% των ΕΥ που ερωτήθηκαν συμφωνούν ότι τα μητρώα για τον καρκίνο θα ήταν χρήσιμα για τον ΠΚΜ.
Οι ανάγκες των ΕΥ
Όσον αφορά τις ανάγκες των ΕΥ και δη τη συναισθηματική επίδρασή τους από τη συναναστροφή τους με άτομα με ΠΚΜ, προκύπτουν τα εξής ευρήματα:
*Σχεδόν το 80% (78%) των ΕΥ αναφέρουν ότι η αντιμετώπιση ασθενών με ΠΚΜ τούς επηρεάζει συναισθηματικά.
*Πάνω από τα δύο τρίτα (67%) των ΕΥ συχνά ανησυχούν, ως συνέπεια της αντιμετώπισης ασθενών με ΠΚΜ, ωστόσο περισσότεροι από τους μισούς (56%) νιώθουν επίσης ότι διαθέτουν κίνητρα και αποφασιστικότητα.
Εκπαίδευση και υποστήριξη
*Το 83% των γιατρών στην Κύπρο νιώθουν ότι δεν διατίθεται επαρκής υποστήριξη για να τους βοηθήσει με τον συναισθηματικό αντίκτυπο της αντιμετώπισης ασθενών με ΠΚΜ. Περίπου το 90% (89%) των ΕΥ που ερωτήθηκαν έχουν παρακολουθήσει εκπαίδευση ή έχουν λάβει υποστήριξη για τη διαχείριση των ψυχολογικών και συναισθηματικών αναγκών υποστήριξης των ασθενών, ωστόσο όλοι οι ΕΥ στην Κύπρο θα επιθυμούσαν περισσότερη εκπαίδευση.
Διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες
Για τις διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες οι απόψεις των ΕΥ έχουν ως εξής:
*Το 33% των νοσηλευτών στην Κύπρο δεν γνωρίζουν τις διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες για τον ΠΚΜ. Από αυτούς που τις γνωρίζουν, μόνο το 63% παραδέχονται ότι τις ακολουθούν.
*Το 89% των ερωτη
θέντων συμφωνούν ότι μία προσέγγιση από διεπιστημονική ομάδα βελτιώνει το επίπεδο της φροντίδας των ασθενών με ΠΚΜ. Το 83% των γιατρών που ερωτήθηκαν εργάζονται ως μέλη διεπιστημονικής ομάδας στην Κύπρο, όμως μόνο στο ένα τρίτο των νοσηλευτών ισχύει το ίδιο.
*Οι ΕΥ που ερωτήθηκαν δήλωσαν ότι αν οι ασθενείς είχαν πρόσβαση σε ειδικούς για τον πόνο και σε παρηγορητική φροντίδα (67%), μεγαλύτερη πρόσβαση σε νέες/καινοτόμες θεραπείες (67%) και περισσότερη/βελτιωμένη ενημέρωση για την αντιμετώπιση των ανεπιθύμητων ενεργειών (67%), αυτό θα επέφερε τη μεγαλύτερη διαφορά στις ζωές τους.
Η ταυτότητα της έρευνας
Σημειώνεται πως η εκστρατεία «Here and Now» («Εδώ & Τώρα») είναι μία πανευρωπαϊκή πρωτοβουλία της Novartis Oncology για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τον προχωρημένο καρκίνο του μαστού, η οποία υποστηρίζεται από μία σειρά εξεχόντων ειδικών. Η εκστρατεία «Εδώ & Τώρα» στοχεύει στη βελτίωση της κατανόησης του υψηλού βαθμού των ανεκπλήρωτων αναγκών, όπως οι κοινωνικές και ψυχολογικές ανάγκες, ώστε να βελτιωθεί η υποστήριξη και η φροντίδα των ασθενών με προχωρημένο καρκίνο του μαστού σε ολόκληρη την Ευρώπη. Περισσότερες πληροφορίες, υπάρχουν στην ιστοσελίδα
Λείπει η πρακτική υποστήριξη
