ΑΠΟ ΠΑΙΔΙΚΗ ΗΛΙΚΙΑ ΣΕ ΤΡΟΧΟΚΑΘΙΣΜΑ Ο 28ΧΡΟΝΟΣ ΚΡΙΣΤΟΦΕΡ ΠΑΠΑΔΟΠΟΥΛΟΣ

Η μυοπάθεια τον καθήλωσε σε ένα κρεβάτι, αλλά ποτέ δεν σταμάτησε να προσπαθεί και να ονειρεύεται για ένα καλύτερο αύριο, καθώς η ψυχική δύναμη δεν τον εγκατέλειψε ποτέ

Ένα νεαρό παιδί που προσφέρει μαθήματα αισιοδοξίας, ανθρωπισμού και θετικότητας σε εμάς τους υπόλοιπους, που μπορεί να ζούμε στη σκιά του αρνητισμού, του απαισιόδοξου μέλλοντος και της μιζέριας

Ο λόγος για τον μόλις 28 χρονών Κρίστοφερ Παπαδόπουλο, τον οποίο γνωρίσαμε με αφορμή τις εκδηλώσεις που γίνονται αυτή την περίοδο για το Telethon. Ο νεαρός Κρίστοφερ πάσχει από μυϊκή δυστροφία Duchene.

Μια πάθηση που τον καθήλωσε από παιδική ηλικία σε τροχοκάθισμα, το οποίο στη συνέχεια έδωσε τη θέση του στο ιατρικό κρεβάτι. Το σώμα του Κρίστοφερ μπορεί να είναι ακίνητο και διασωληνωμένο, το μυαλό και η ψυχή του όμως παραμένουν υπερβολικά ενεργά, με αποτέλεσμα να κάνει αυτό που πολλοί από μας δεν μπορούν να καταφέρουν! Να δημιουργεί στόχους και να τους υλοποιεί. Ένα νεαρό παιδί το οποίο προσφέρει μαθήματα αισιοδοξίας, ανθρωπισμού και θετικότητας σε εμάς τους υπόλοιπους, που μπορεί να ζούμε στη σκιά του αρνητισμού, του απαισιόδοξου μέλλοντος και της μιζέριας.

«Στα τρία μου έμαθα ότι δεν θα είμαι σαν τα άλλα παιδιά»

Γεννήθηκε για να είναι ξεχωριστός. Η μητέρα του, κα Μαίρη, ανέφερε στη «Σ» ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με τον Κρίστοφερ εκεί κοντά στα τρία του τρυφερά χρόνια. «Τα άλλα παιδιά έτρεχαν και έπαιζαν μπάλα. Ο γιος μου όμως δεν μπορούσε να κλοτσήσει την μπάλα ή δυσκολευόταν να ανέβει τη σκάλα». Ο παιδίατρος αμέσως τους παρέπεμψε στον ειδικό τότε που υπήρχε, ο οποίος τους έδωσε τη διάγνωση, που πάγωσε τότε τους νεαρούς γονείς. Η ασθένεια είναι εξελικτική και μη αναστρέψιμη. «Το παιδί θα έχανε τη μυϊκή του δύναμη. Το πρώτο που σταμάτησε ήταν το τρέξιμο. Μετά σταμάτησε να ανεβαίνει σκάλες… ακολούθησαν κάποιες επεμβάσεις στην Αγγλία για να επιβραδύνουν την απώλεια του περπατήματος».

Ο Κρίστοφερ στα τρία του χρόνια δεν μπορούσε να αντιληφθεί γιατί ήταν διαφορετικός από τα άλλα παιδάκια, όμως το πείσμα του για ζωή κατάφερε να μετατρέψει τα «γιατί» του σε δύναμη ψυχής. «Έμαθα να αντιμετωπίζω κάθε κατάσταση σαν να μην συνέβαινε κάτι. Οι δικοί μου με αντιμετώπιζαν έτσι, και δεν είχα διευκολύνσεις επειδή έχω μυοπάθεια». Αυτό ήταν το κλειδί στην εξέλιξή του ως άτομο. Έμαθε να παλεύει για το κάθε τι και να κερδίζει τις περισσότερες φορές.

Από παιδί να ερευνήσει τον κόσμο

Δεν γνωρίζει ακριβώς αν η ασθένεια τον οδήγησε στις επιλογές του ή αυτή θα ήταν έτσι κι αλλιώς η πορεία του. Από παιδί ήθελε να μάθει «όλα τα "γιατί" του κόσμου», όπως ο ίδιος δήλωσε στη «Σ». «Απ’ όσο θυμάμαι τον εαυτό μου, έψαχνα να βρω την αιτία του κάθε τι που υπάρχει. Όταν μεγάλωσα λίγο, έμπαινα και στο διαδίκτυο να μάθω, να ερευνήσω είτε για την ασθένειά μου, είτε για όλα τα άλλα πράγματα του κόσμου. Με τις ώρες μπορούσα να κάτσω και να παρακολουθώ ντοκιμαντέρ.

Ο ίδιος ο κόσμος μού δημιούργησε την περιέργεια να μάθω πολλά πράγματα». Αυτή η περιέργειά του τον ώθησε να κερδίσει πολλές διακρίσεις, αριστεία και βραβεία στα μαθητικά του χρόνια και μια θέση στο Πανεπιστήμιο Κύπρου στο τμήμα Φυσικής. «Κάθε τέλος της σχολικής χρονιάς ένιωθα η πιο περήφανη μάνα, βλέποντας να καλούν τον γιο μου στην εξέδρα, να παραλαμβάνει το ένα βραβείο μετά το άλλο», ανέφερε η μητέρα του. Η εξέλιξη της ασθένειας τον εμπόδισε να τελειώσει το πανεπιστήμιο, όχι όμως και τα όνειρά του, τα οποία μπορεί να μεταλλάχθηκαν λόγω της κατάστασής του, δεν έπαψαν όμως να υπάρχουν.

Ακινησία vs δημιουργικότητα

Μπορεί να διέκοψε τις σπουδές του ένα χρόνο πριν από το πτυχίο, αλλά δεν το έβαλε κάτω. Τον χρόνο του πλέον τον αφιερώνει στη δημιουργία σχεδίων και γραπτών, τα οποία τον βοηθούν να ελευθερώνεται από τα δεσμά της μηχανικής υποστήριξης με οξυγόνο και του κρεβατιού, όπως λέει ο ίδιος. «Η δημιουργία είναι η διέξοδός μου και ο τρόπος επικοινωνίας μου με τον κόσμο. Όσο έχανα τις μυϊκές μου δυνάμεις τόσο πιο πολύ αυξανόταν η έμπνευση για δημιουργία».

Έμπνευσή του αποτελεί το κάθε τι. Μια σκέψη, μια ιδέα, μια εικόνα, η θέα από το παράθυρο, ένα όνειρο. Κρυφή του επιθυμία είναι να μπορέσει να καταφέρει να εργοδοτηθεί κάπου, ώστε τα σχέδιά του να πάρουν μορφή λογοτύπων για εταιρείες ή γραφικών για ιστοσελίδες κ.ά. «Ήδη ανέλαβα κάποια projects και ετοιμάζω το προσωπικό μου πορτοφόλιο με τη δουλειά μου. Δεν μπορώ να βάλω μεγάλους στόχους για το μέλλον ούτε να κάνω μακροχρόνια σχέδια, αλλά σίγουρα είναι κάτι που θέλω να κάνω». Οι στόχοι που θέτει ο Κρίστοφερ είναι πλέον μικροί και σύντομης χρονικής διάρκειας.

Τι είναι η Μυϊκή Δυστροφία τύπου Duchenne (DMD);

Η Μυϊκή Δυστροφία τύπου Duchenne (DMD) είναι ένας είδος μυοπάθειας (πάθησης των μυών), μια γενετική, εκφυλιστική πάθηση που επηρεάζει τους μυς σε ολόκληρο το σώμα. Η πάθηση DMD θεωρείται μια από τις πιο συχνές μυοπάθειες. Επηρεάζει περίπου 1 στις 3.000 αγόρια.

Τι προκαλεί την DMD;

Μέσα στα γονίδιά μας υπάρχει ένα συγκεκριμένο γονίδιο, το οποίο παράγει μια πρωτεΐνη στους μυς που ονομάζεται δυστροφίνη, και είναι ένα από τα μεγαλύτερα γονίδια που έχουν ανακαλυφθεί μέχρι σήμερα. Η δυστροφίνη «συγκρατεί» τους μυς, διατηρώντας τη δομή των μυϊκών κυττάρων. Πιστεύεται επίσης ότι η δυστροφίνη μεταφέρει σήματα μέσα και έξω από τις μυϊκές ίνες. Χωρίς τη δυστροφίνη οι μύες δεν μπορούν να λειτουργήσουν σωστά και προοδευτικά καταστρέφονται.

Συμπτώματα DMD

Δεν υπάρχουν εμφανή συμπτώματα ή σημεία αναγνώρισης της πάθησης στα πρώτα 2-3 χρόνια ζωής του αγοριού. Τα πρώιμα συμπτώματα είναι γενικά δύσκολο να αναγνωρισθούν. Κατ' αρχάς οι γονείς μπορεί να προσέξουν ότι οι μύες στα πόδια του αγοριού είναι διογκωμένοι (ψευδοϋπερτροφικοί), που αποτελεί μια πιθανή ένδειξη πάθησης DMD. Επίσης τα αγόρια μεταξύ 3 και 5 ετών φαίνεται να είναι αδέξια και πολλές φορές χάνουν την ισορροπία τους, κάτι που τα κάνει να πέφτουν κάτω συχνά κατά τη διάρκεια των κανονικών δραστηριοτήτων τους. Το ανέβασμα της σκάλας, το τρέξιμο και το σήκωμα από το πάτωμα μπορεί να είναι πολύ δύσκολο.

700 άτομα με μυοπάθειες στην Κύπρο

Από το 1986 υπάρχει ο Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου, ο οποίος στόχο έχει την εξασφάλιση και παροχή ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, διακινητικής βοήθειας και της συμμετοχής της κοινωνίας προς όλους τους τομείς που αφορούν τις Μυοπάθειες. Ο πατέρας του Κρίστοφερ, που είναι και ο πρόεδρος του Συνδέσμου, επεσήμανε τις δυσκολίες τις οποίες πέρασε ως νεαρός γονιός μαζί με τη σύζυγό του τότε, όταν ήρθαν αντιμέτωποι με μια ασθένεια σχεδόν άγνωστη στο νησί μας και όχι μόνο στο κοινό, αλλά και στους γιατρούς. Ύστερα από πολλούς αγώνες κατάφεραν να επιτύχουν πολλά, αλλά ακόμη παλεύουν να κερδίσουν ένα καλύτερο αύριο για τους ασθενείς, ώστε να ζουν ισότιμα με τους υπόλοιπους πολίτες.

Ας μιλήσει η καρδιά μας

Και φέτος οι εκδηλώσεις του Τelethon ολοκληρώνονται με τον μεγάλο τηλεμαραθώνιο, που θα προβληθεί ζωντανά από την τηλεόραση «ΣΙΓΜΑ» την Τετάρτη, 17 Ιουνίου, στις 21:20. Μια εκπομπή προσφοράς και αλληλεγγύης, που στόχο έχει όχι μόνο να μαζέψει χρήματα, αλλά και να ευαισθητοποιήσει και να ενημερώσει το κοινό γύρω από ασθένειες, την ύπαρξη των οποίων οι πλείστοι από μας αγνοούμε. Στην εκπομπή θα λάβουν μέρος αγαπημένα πρόσωπα του καλλιτεχνικού χώρου και της τηλεόρασης, γιατροί, επιστήμονες και ασθενείς του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, προσφέροντας την ευκαιρία να δούμε μια άλλη όψη της ζωής.