Σημαντικά ευρήματα έρευνας σε σχέση με την ασθένεια
Η έρευνα συνδύασε τόσο ποιοτικές όσο και ποσοτικές μεθόδους και διεξήχθη κατά την περίοδο 2012-2014

Σημαντικά ευρήματα ως προς τις ψυχοκοινωνικές πτυχές της θαλασσαιμίας προκύπτουν μέσα από το ερευνητικό έργο «H θαλασσαιμία στην Κύπρο και η ψυχοκοινωνική της διάσταση», που διεξήχθη από το Κέντρο Κοινωνικών Ερευνών RUBSI που στεγάζεται στο Πανεπιστήμιο Λευκωσίας, το Πανεπιστήμιο Κύπρου, το Ανοικτό Πανεπιστήμιο Κύπρου, το Υπουργείο Υγείας - Κέντρο Θαλασσαιμίας και τον Παγκύπριο Αντιαναιμικό Σύνδεσμο. Η έρευνα συνδύασε τόσο ποιοτικές όσο και ποσοτικές μεθόδους και διεξήχθη κατά την περίοδο 2012-2014. Η παρουσίαση των αποτελεσμάτων έγινε το περασμένο Σάββατο το πρωί, στην παρουσία και του Υπουργού Υγείας Φίλιππου Πατσαλή.

Η κοινωνιολογική διάσταση
Τα κοινωνιολογικά ευρήματα της έρευνας, που έγινε από τους Κοινωνιολόγους του RUBSI Κωνσταντίνο Φελλά, Κώστα Κωνσταντίνου και Χριστίνα Λοΐζου, καταγράφουν εμπειρίες και προβλήματα που βιώνουν τα άτομα με θαλασσαιμία. Η κοινωνιολογική διάσταση καταδεικνύει τα ακόλουθα συμπεράσματα:
1. Η ποιότητα ζωής των ατόμων με θαλασσαιμία είναι χαμηλότερη από αυτήν του γενικού πληθυσμού.
2. Η μειωμένη ποιότητα ζωής οφείλεται στη φύση της ασθένειας και στις συνεχείς θεραπείες, όπως οι μεταγγίσεις και η αποσιδήρωση.
3. Τα άτομα με θαλασσαιμία που νιώθουν ότι μπορούν να ελέγξουν τα γεγονότα της ζωής τους έχουν υψηλότερη αντιλαμβανόμενη ψυχολογική ποιότητα ζωής.
4. Τα άτομα με θαλασσαιμία ενδέχεται να βιώσουν στιγματισμό. Αυτό παρατηρείται, κυρίως, στα άτομα μεγαλύτερης ηλικίας, για τα οποία δεν υπήρχαν στο παρελθόν τόσο αποτελεσματικές θεραπευτικές αγωγές.
5. Η αποσιδήρωση με την αντλία επηρεάζει δυσμενώς την κοινωνική ζωή και την ψυχολογία των ασθενών.
6. Το ασταθές πρόγραμμα μεταγγίσεων επηρεάζει την κοινωνική, εργασιακή και οικογενειακή ζωή των ασθενών.
7. Η έλλειψη πληροφόρησης του γενικού πληθυσμού για τη θαλασσαιμία συντείνει στην εμφάνιση φαινομένων κοινωνικού στιγματισμού εις βάρος των ατόμων με θαλασσαιμία.
8. Κάποιοι ασθενείς νιώθουν ότι μειονεκτούν σε σχέση με τον γενικό πληθυσμό, γιατί θεωρούν ότι δεν έχουν υλοποιήσει τους στόχους τους τόσο καλά όσο αν δεν είχαν θαλασσαιμία.

Εξάλλου, από τις συνεντεύξεις που διενεργήθηκαν για τη συλλογή των προαναφερθέντων στοιχείων, διαφαίνεται: (α) η ανάγκη παροχής ψυχολογικής στήριξης στα ίδια τα άτομα με θαλασσαιμία και (β), η ανάγκη ψυχολογικής στήριξης πρωτίστως των γονέων παιδιών με θαλασσαιμία, η στάση των οποίων είναι καταλυτική για το πώς θα αναπτυχθούν και θα εξελιχθούν τα παιδιά, ώστε να μην τα επηρεάζουν οι συνέπειες, τόσο όσον αφορά την υγεία, αλλά και τη διαχείριση του στίγματος και της απόρριψης.

Εισηγήσεις
Η ερευνητική ομάδα προχωρεί και στην υποβολή εισηγήσεων, ως εξής:
· Βελτίωση των θεραπευτικών αγωγών και κυρίως της αποσιδήρωσης. Αυτό μπορεί να επιτευχθεί μέσω επιστημονικής έρευνας και χρηματοδότησης.
· Βελτίωση του συστήματος διαθεσιμότητας αίματος και του προγράμματος μεταγγίσεων.
· Ενημέρωση του κοινού για τη θαλασσαιμία, τον στιγματισμό και τις επιπτώσεις του.
· Ψυχοκοινωνική ενδυνάμωση των ατόμων με θαλασσαιμία για ανάπτυξη της αίσθησης του ελέγχου.
· Ψυχοκοινωνική ενδυνάμωση των ασθενών για καλύτερη αντιμετώπιση των επιπτώσεων της θαλασσαιμίας και καλύτερη προσκόλληση στις θεραπευτικές αγωγές.
· Ενθάρρυνση των ατόμων με θαλασσαιμία από μικρή ηλικία για καθορισμό και υλοποίηση προσωπικών στόχων.
· Εφαρμογή ολοκληρωμένου προγράμματος ψυχοκοινωνικής στήριξης των ατόμων με θαλασσαιμία.
· Επέκταση Κοινωνιολογικής Έρευνας με τη συμπερίληψη ατόμων που δεν ζουν με σύντροφο.

Η ψυχολογική διάσταση
Αναφορικά με την ψυχολογική διάσταση της θαλασσαιμίας, η οποία παρουσιάστηκε από την Κλινική Ψυχολόγο Μαρία Καρεκλά του Πανεπιστημίου Κύπρου, ή έρευνα διαπιστώνει πως μεγάλο ποσοστό ασθενών δεν συμμορφώνεται με τις οδηγίες και τις ιατρικές συμβουλές. Αυτό συνεπάγεται πως οι επιπλοκές λόγω της υπερσιδήρωσης επιβαρύνουν το σύστημα υγείας με είκοσι χιλιάδες ευρώ τον χρόνο. Ως προς τα αίτια μη συμμόρφωσης με τη θεραπεία που πρέπει να ακολουθηθεί από άτομα με θαλασσαιμία, η έρευνα διαπιστώνει πως τα ψυχολογικά επακόλουθα της θεραπείας είναι:
- Η μειωμένη ποιότητα ζωής.
- Δημιουργία ψυχολογικών προβλημάτων, όπως άγχος, κατάθλιψη, φόβος και θυμός.
- Η επηρεασμένη κοινωνική λειτουργικότητα αναφορικά με την κοινωνική αποδοχή, τις ρομαντικές σχέσεις και τη μητρότητα.

Η έρευνα διαπιστώνει πως τα επίπεδα άγχους των ατόμων με θαλασσαιμία είναι υψηλότερα από αυτά των ατόμων του γενικού πληθυσμού, εντάσσοντας, μάλιστα, τα άτομα αυτά στην κατηγορία της εμφάνισης κλινικού επιπέδου άγχους. Επιπρόσθετα, τα άτομα αυτά παρουσιάζουν περισσότερα καταθλιπτικά συμπτώματα σε σχέση με τον γενικό πληθυσμό, εντάσσοντάς τα στην κατηγορία των υποκλινικών καταθλιπτικών συμπτωμάτων σε σχέση με τον γενικό πληθυσμό. Βάσει των ευρημάτων, εξάλλου, διαπιστώνεται ακόμη πως τα άτομα με χαμηλό επίπεδο άγχους δήλωσαν υψηλότερα επίπεδα ψυχολογικής ποιότητας ζωής, ενώ σε σχέση με την κατάθλιψη σε συνδυασμό με την ποιότητα ζωής, από τα ευρήματα δεν εντοπίστηκε συσχέτιση μεταξύ ποιότητας ζωής και κατάθλιψης.
Σημειώνεται ότι σε διεθνές επίπεδο υπάρχουν ελάχιστες έως καθόλου έρευνες σε ενήλικες με θαλασσαιμία. Οι έρευνες αφορούν κυρίως παιδιά. Έτσι στον τομέα αυτό η Κύπρος πρωτοστατεί.

Αποδοχή και συμμόρφωση με τη θεραπεία
Σε χαιρετισμό του κατά την παρουσίαση των προαναφερθέντων αποτελεσμάτων, ο Υπουργός Υγείας Φίλιππος Πατσαλής τόνισε πως κοινή διαπίστωση των επιστημόνων αποτελεί το γεγονός ότι η νόσος επιδρά στην ψυχοσύνθεση των θαλασσαιμικών. «Είναι σημαντικό», υπέδειξε, «να αντιληφθούμε ότι η έκβαση της νόσου εξαρτάται άμεσα από την αποδοχή και τη συμμόρφωση προς τη θεραπεία. Ελέγχοντας τα αρνητικά συμπτώματα που επηρεάζουν την ποιότητα ζωής μπορούμε, αφενός, να προσεγγίσουμε αποτελεσματικά τη θεραπεία και, αφετέρου, ολιστικά την όλη κατάσταση που τη συνοδεύει. Τελικός στόχος, η συνολική αντιμετώπιση και θεραπεία της μεσογειακής αναιμίας», τόνισε μεταξύ άλλων ο Φίλιππος Πατσαλής.

Η θαλασσαιμία
Η θαλασσαιμία είναι προϊόν ενός αριθμού διαφορετικών γενετικών ανωμαλιών, οι οποίες επηρεάζουν την ποσοτική σύνθεση της φυσιολογικής αιμοσφαιρίνης. Οι πιο συχνές μορφές της είναι η α- και η β-. Ο συνολικός αριθμός των ασθενών υπολογίζεται γύρω στα 100 εκατομμύρια σε όλον τον κόσμο. Η θεραπευτική αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας γίνεται με μεταγγίσεις αίματος και αποσιδήρωση. Όπως ανέφερε η Δρ Σωτηρούλα Χρίστου, υπεύθυνη ιατρός στο Κέντρο Θαλασσαιμίας στη Λευκωσία, στην Κύπρο τα περισσότερα περιστατικά με θαλασσαιμία ανήκουν στην κατηγορία της β- θαλασσαιμίας. Αυτήν τη στιγμή παγκυπρίως υπάρχουν 634 άτομα με β- θαλασσαιμία, ενώ, λόγω του προγράμματος πρόληψης και ελέγχου του πληθυσμού που εφαρμόζεται από τη δεκαετία του 1970, στην Κύπρο γεννιούνται μόνο 0-2 παιδιά με θαλασσαιμία τον χρόνο. Τα περισσότερα άτομα με θαλασσαιμία αυτήν τη στιγμή είναι ηλικίας από 30-55 χρονών.