Όταν η νόσος Αλτσχάιμερ χτυπά πρόωρα

Η άνοια, με τα μάτια της Νόνης Διάκου, μέσα από την πάθηση της μητέρας της Ελένης, που είχε τα πρώτα συμπτώματα στα 52 της χρόνια

Η ΒΡΑΒΕΥΜΕΝΗ με Όσκαρ ταινία Still Alice πυροδότησε νέες συζητήσεις για τα εκατομμύρια ασθενών με άνοια και για το ζήτημα της φροντίδας τους

Η Νόνη Διάκου, μονογονιός, μητέρα μιας 16χρονης θυγατέρας, Πρόεδρος του Συνδέσμου Στήριξης Ατόμων με τη Νόσο Αλτσχάιμερ, ήταν ο πρώτος άνθρωπος που ήρθε στο μυαλό μου, παρακολουθώντας την περασμένη βδομάδα τη βράβευση της Αμερικανίδας ηθοποιού Τζούλιαν Μουρ (Julianne Moore), με το Όσκαρ πρώτου γυναικείου ρόλου για τον ρόλο της ως ασθενούς με την πρώιμη μορφή Αλτσχάιμερ, στην ταινία Still Alice. Με πληροφόρησε η Νόνη σε ανύποπτο χρόνο ότι είχε ζήσει προσωπικά αυτήν την «παγκόσμια επιδημία άνοιας», μέσα από την πάθηση της μητέρας της Ελένης, που στα 52 της χρόνια είχε τα πρώτα συμπτώματα της πρώιμης μορφής Αλτσχάιμερ και πέθανε δεκατέσσερα χρόνια αργότερα (το 2000), αφού πέρασε και τα τρία στάδια της ασθένειας.

«Να σκεφτόμαστε ότι κάποτε θα γεράσουμε»…

«Από τη στιγμή που θα διαγνωστεί, είναι μια αμετάκλητη πορεία προς το χειρότερο και πρέπει εμείς οι Κύπριοι να συνειδητοποιήσουμε αυτήν την αλήθεια και να μάθουμε να την αντιμετωπίζουμε κατάματα - να προετοιμαζόμαστε για το ενδεχόμενο να τη ζήσουμε είτε εμείς οι ίδιοι, ως ασθενείς, είτε κάποιος από τους κοντινούς μας ανθρώπους και τα μέλη της οικογένειάς μας, που θα χρειαστεί τη φροντίδα μας», μου είπε η Νόνη Διάκου στη συνέντευξη. «Πρέπει στην Κύπρο ν’ αρχίσουμε να σκεφτόμαστε ότι κάποτε θα γεράσουμε, ότι κάθε 4 δευτερόλεπτα κάποιος άνθρωπος παθαίνει Αλτσχάιμερ και ότι ένας στους τέσσερεις άνω των 50 χρονών θα το πάθει.

Πρέπει συνεπώς να ξεπεράσουμε το στίγμα, να πάψουμε να ντρεπόμαστε και αντί να κρύβουμε τους ασθενείς μας, να τους βοηθήσουμε να ζουν με αξιοπρέπεια. Αντί να τους έχουμε καθηλωμένους στο κρεβάτι ή δεμένους στην καρέκλα, αντί να τους αποκλείουμε και να τους περιθωριοποιούμε, μπορούμε να τους προσφέρουμε μια ποιοτική ζωή, την αίσθηση ότι έχουν την αγάπη μας και την ευκαιρία να συμμετέχουν σε δραστηριότητες που τους κάνουν καλό. Λόγω της τεράστιας αύξησης των ασθενών σε όλο τον κόσμο, προβλέπεται ότι τα συστήματα υγείας δεν θα μπορούν ν’ αντεπεξέλθουν και θα καταρρεύσουν σε λίγα χρόνια - έτσι, το κάθε σπίτι πρέπει να είναι σε θέση να φροντίζει τον ασθενή του. Να δημιουργήσει συνθήκες στο σπιτικό περιβάλλον, όπου ο ασθενής να διοχετεύει την ενέργειά του με ασφάλεια, μακριά από τον κίνδυνο τραυματισμού του».

Όταν ο σύζυγος έγινε φροντιστής

Η Ελένη Διάκου, η μητέρα της Νόνης, είχε τα πρώτα συμπτώματα της νόσου το 1986, όταν ήταν 52 χρονών. «Ήρθε να με δει στο Λονδίνο και μια μέρα χάθηκε πηγαίνοντας στο γειτονικό μπακάλικο, ενώ της το είχα δείξει και ήξερε πού ήταν. Το 1991, που ετοιμαζόμουν να παντρευτώ, την πήρα στον νευρολόγο Σάββα Παπακώστα, αφού είχε πέσει σε κατάσταση πλήρους απάθειας, ενώ ήταν άνθρωπος ενθουσιώδης και δραστήριος και είχε καλή κοινωνική ζωή. Μπαίναμε στο αυτοκίνητο, καθόταν στο τιμόνι και δεν ήξερε πού να πάει. Ήταν σπουδαία νοικοκυρά και έφτιαχνε ωραία φαγητά και γλυκά - και ξαφνικά, εκεί που ετοιμαζόταν να μαγειρέψει μακαρόνια, γέμιζε την κατσαρόλα με αλάτι!

Το μεσημέρι που ο πατέρας μου (μ. Νίκος Διάκος, οδοντογιατρός), πήγαινε για γεύμα στο σπίτι, διαπίστωνε ότι η κατσαρόλα ήταν γεμάτη με αλάτι, αντί για μακαρόνια. Άρχισε να ξεχνά αναμμένη τη φωτιά με την κατσαρόλα πάνω, οπότε ο πατέρας μου αντιλήφθηκε ότι δεν μπορεί να την αφήνει μόνη της στο σπίτι. Έτσι αποφάσισε το 1991 να κλείσει το οδοντιατρείο του για να φροντίζει τη γυναίκα του, διότι εκείνα τα χρόνια δεν υπήρχε θέμα οικιακής βοηθού. Την ίδια χρονιά ο Δρ Σάββας Παπακώστας διέγνωσε ότι η μητέρα μου έχει Αλτσχάιμερ - και επιπρόσθετα, μου έδωσε την ιδέα να ιδρύσω τον Σύνδεσμο Στήριξης Ατόμων με τη Νόσο Αλτσχάιμερ, για να γίνει γνωστή η ασθένεια».

«Δεν ξεγράψαμε τη μητέρα μου»

Περιγράφοντας τα τρία στάδια της νόσου, όπως τα έζησε στην περίπτωση της μητέρας της, η Νόνη Διάκου ανέφερε ότι στο πρώτο από αυτά την κοίταζε με απλανές βλέμμα χωρίς να την αναγνωρίζει ότι ήταν η κόρη της, ούτε ότι θα παντρευόταν. «Της έφερα δώρο μια φούστα, από το Λονδίνο, αλλά έμεινε εντελώς απαθής. Την επόμενη μέρα εξαφανίστηκε η φούστα που της έφερα και κανένας δεν ξέρει τι απέγινε, μέχρι τώρα. Όμως η οικογένεια -και κυρίως ο πατέρας μου- δεν ξεγράψαμε τη μητέρα μου, ούτε την εγκαταλείψαμε.

Γι’ αυτό η ταινία έχει τίτλο “Still Alice”, “Είναι ακόμα η Alice” - παρόλο που ο ασθενής δεν αναγνωρίζει τους άλλους, παραμένει ο εαυτός του και δεν χάνει την ταυτότητά του. Ακόμα και στο τελικό στάδιο, κάτι καταλαβαίνει. Μερικές στιγμές που η μητέρα μου με έβλεπε κατάματα, ένιωθα ότι επικοινωνούσε, έστω καθηλωμένη για τρία χρόνια στο κρεβάτι. Πρέπει να πω ότι υπάρχει οικογενειακό ιστορικό, αφού με Αλτσχάιμερ αρρώστησαν και οι δύο αδελφοί της, μάλιστα τον έναν τον φροντίζαμε εμείς, αφού ήταν γεροντοπαλλήκαρο και έμενε μαζί μας. Όμως το βάρος της φροντίδας της μητέρας μου έπεσε στον πατέρα μου, γιατί εγώ τότε, μετά τον γάμο μου, ζούσα στη Λεμεσό. Ήταν λοιπόν για 24 ώρες το 24ωρο ο φροντιστής της, με όλα όσα συνεπάγεται αυτό».

«Φεγγαράκι μου λαμπρό, φέγγε μου να περπατώ»…

Σύμφωνα με τη Νόνη Διάκου, «στο δεύτερο στάδιο, οι ασθενείς έχουν ακράτεια, ή μπορεί να βλάψουν τον εαυτό τους, αυτοτραυματιζόμενοι με αιχμηρά αντικείμενα. Φροντίσαμε η μητέρα μου να μην είναι εκτεθειμένη στον κίνδυνο και εξαφανίσαμε τα πιρούνια και τα μαχαίρια από την κουζίνα. Επίσης οι ασθενείς έχουν τάσεις φυγής. Μου τηλεφώνησε μια μέρα ο πατέρας μου ότι στις 4 το πρωί είχε χαθεί η μητέρα μου, αλλά τη βρήκε λίγο αργότερα. Είχε βγάλει όλα τα ρούχα της, άνοιξε την πόρτα του σπιτιού μας στον Άγιο Ανδρέα στη Λευκωσία και βγήκε στον δρόμο, μέσα στη βροχή. Περπάτησε ξυπόλυτη και γυμνή, μέχρι το Μετόχι του Κύκκου. Εκεί τη βρήκε ο πατέρας μου, που είχε πάρει το αυτοκίνητο και την έψαχνε.

»Το τρίτο στάδιο είναι το πιο άσχημο, γιατί οι ασθενείς καθηλώνονται στο κρεβάτι και δεν μπορούν να περπατήσουν. Προς το τέλος, φέραμε οικιακή βοηθό, γιατί ο πατέρας δεν μπορούσε να τα βγάλει πέρα μόνος του. Είχε μεγαλώσει και δεν είχε την αντοχή που είχε νεότερος. Τα τελευταία τρία χρόνια της ζωής της, η μητέρα μου ήταν κλινήρης, έκανε πληγές στο σώμα… τα νύχια στα δάκτυλά της είχαν μεγαλώσει και έμπαιναν στη σάρκα της - δεν μπορούσα να ανοίξω τα δάκτυλά της, για να κόψω τα νύχια της. Επίσης δεν μπορούσε να μιλήσει - ψιθύριζε μόνο το παλιό παιδικό τραγουδάκι «φεγγαράκι μου λαμπρό, φέγγε μου να περπατώ»… ίσως γιατί δεν αλλοιώνεται η παλιά μνήμη... Ήταν πολύ δύσκολο για όλους μας, να το διαχειριστούμε όλο αυτό, συναισθηματικά... Σιτιζόταν για τρία χρόνια με σωληνάριο και πέθανε σε εμβρυϊκή στάση, καθώς δεν μπορούσαμε να της ανοίξουμε χέρια και πόδια...».

Ένα σπίτι «φιλικό» στη νόσο

Νόνη Διάκου: «Όταν η μητέρα μου ήταν κλινήρης και χρειάστηκε μεταφορά στο νοσοκομείο, συνειδητοποιήσαμε ότι στο σπίτι δεν υπήρχε πρόσβαση για ασθενοφόρο, ούτε σχετικές διευκολύνσεις. Δυσκολευτήκαμε πολύ να τη μεταφέρουμε, παρόλο που ζύγιζε μόνο 30 κιλά, γιατί το σπίτι ήταν γεμάτο με σκαλοπάτια με στενές πόρτες, είχε κήπο και στενό διάδρομο…

Πριν από έξι χρόνια, λοιπόν, έκτισα το σπίτι μου χωρίς σκαλοπάτια, με ράμπα στην είσοδο και πρόσβαση σε ασθενοφόρο, με μεγάλη εξωτερική είσοδο, με βεράντες που εφάπτονται του σπιτιού. Με λίγα λόγια, επειδή έχω το οικογενειακό ιστορικό, προετοιμάζομαι για το ενδεχόμενο που πάθω Αλτσχάιμερ, να κάνω πιο εύκολη τη ζωή της κόρης μου. Κάνω MRI, γιατί θέλω να ξέρω, γιατί θέλω να προετοιμάσω το περιβάλλον μου, γιατί θέλω η κόρη μου να ξέρει ότι δεν θέλω να περάσει εκείνα που πέρασα εγώ.

Και θέλω να ξέρω, γιατί θέλω να κάνω κάποια τελευταία πράγματα, ενώ είμαι καλά. Στην Κύπρο δεν έχουμε νομοθεσία που να μας προστατεύει στο ζήτημα αυτό. Στην Ολλανδία, πέρα από την ευθανασία, ισχύει ο θεσμός της προ-εκφρασθείσας βούλησης - δηλαδή, ενόσω είσαι καλά, κάνεις διαθήκη και διατυπώνεις τις τελευταίες επιθυμίες σου, σε περίπτωση που πάθεις Αλτσχάιμερ, σε σχέση με την οικονομική διαχείριση της περιουσίας σου, τη διαμονή σου στο σπίτι σου και όχι σε ίδρυμα, και το δικαίωμά σου για ευθανασία.

»Στην Κύπρο πρέπει να σκεφτούμε πιο σφαιρικά και πιο επαγγελματικά, για το τι να κάνουμε με αυτήν την κατάσταση - πρέπει να επενδύσουν κάποιοι, ώστε να δημιουργηθούν κατάλληλοι χώροι για όλα τα στάδια της ασθένειας, με εξειδικευμένη γνώση και φροντίδα. Είναι σημαντικό οι φροντιστές να έχουν βοήθεια για να μπορούν να ξεκουράζονται και να κοιμούνται, αφού οι ασθενείς μπορεί να μην μπορούν να κοιμηθούν και όλη τη νύχτα να είναι ξάγρυπνοι, ενώ οι φροντιστές ζουν ένα απίστευτο μαρτύριο κούρασης και αϋπνίας. Να τονιστεί ότι οι ασθενείς χρειάζονται πολλή αγάπη και προστασία.

Είναι γνωστό σ' εμάς, ότι σε κάποιες περιπτώσεις, ακόμα και συγγενικά άτομα, κακοποιούν ασθενείς, ενώ σε κάποια γηροκομεία τούς έχουν δεμένους σε καρέκλες. Επίσης, οι ασθενείς με Αλτσχάιμερ είναι ευάλωτοι σε κλοπές, σε πλαστογραφίες της υπογραφής τους και σε υφαρπαγή της περιουσίας τους, καθώς η ασθένειά τους πυροδοτεί συχνά διενέξεις σε οικογένειες, με επίκεντρο την περιουσία τους».

Η σημασία της έγκαιρης παρέμβασης

Δρ Σάββας Παπακώστας, Ανώτερος Νευρολόγος, Διευθυντής Β΄ Νευρολογικής Κλινικής Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής, καθηγητής Νευροεπιστημών στη Σχολή Μοριακής Ιατρικής: «Είναι πολύ σημαντικό, με τα πρώτα σημάδια της νόσου, τα άτομα να αποταθούν στον γιατρό για εξετάσεις και αν υπάρχει περίπτωση θεραπείας κάποιας μορφής άνοιας, να εντοπισθεί έγκαιρα και να θεραπευτεί. Όμως η νόσος Αλτσχάιμερ δεν θεραπεύεται και δυστυχώς επιδεινώνεται σταδιακά. Υπάρχουν φάρμακα για τη νόσο που δεν τη θεραπεύουν, αλλά τη σταθεροποιούν ή τη βελτιώνουν για κάποιο χρονικό διάστημα.

Η ΕΕ δίνει μεγάλη σημασία στο υγιές γήρας και ξοδεύει εκατομμύρια ευρώ σε ερευνητικά κονδύλια, για έρευνα στην ασθένεια. Το Ινστιτούτο διεξάγει σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Κύπρου έρευνα για τη γνωστική αποκατάσταση, όπου αναγνωρίζουμε άτομα στα πρώτα στάδια της νόσου και υποβάλλονται σε θεραπείες ενδυνάμωσης της μνήμης.

Υπάρχει διεθνώς τεράστια ερευνητική δραστηριότητα, για να μπορέσει η ιατρική κοινότητα να παρέμβει πιο νωρίς στη νόσο και ίσως να τη θεραπεύσει. Η νόσος παρουσιάζεται στην πρώιμη μορφή (μεταξύ 45-60 χρονών) και στη σποραδική μορφή, μετά την ηλικία των 60. Ανάλογα με την ηλικιακή κατηγορία, υπάρχει και ο αντίστοιχος κίνδυνος. Γύρω στο 5% των ατόμων 60 ετών έχουν τη νόσο του Αλτσχάιμερ και αυτό διπλασιάζεται κάθε πέντε χρόνια.

Στα 80 του, κάποιος έχει 20% πιθανότητες να παρουσιάσει τη νόσο, νοουμένου ότι υπάρχουν και κάποιοι παράγοντες κινδύνου, όπως οικογενειακό ιστορικό, άλλες ασθένειες που μπορεί να επιδεινώσουν την κατάσταση ή να συμβάλουν στην εμφάνισή της, όπως ο ανεξέλεγκτος διαβήτης, η υπέρταση, η έλλειψη κάποιων ουσιών κλπ.

Σύμφωνα με το αποτέλεσμα δικοινοτικής έρευνας που κάναμε με χρηματοδότηση των Ηνωμένων Εθνών, 7 χιλιάδες ασθενείς έχουν τη νόσο στην Κύπρο και 5% από αυτούς εμπίπτουν στην πρώιμη μορφή. Να πούμε ότι το Ινστιτούτο ασχολείται με έρευνα εδώ και πολλά χρόνια, αρχικά με τη δοκιμή νέων φαρμάκων για τη νόσο αυτή, όσο και σε συνεργασία με άλλα κέντρα του εξωτερικού, για διάφορες καινούργιες θεραπείες.

»Στην Κύπρο υπάρχουν ιδρύματα που αναλαμβάνουν τη θεραπεία και τη φροντίδα των ασθενών, με κύριο μέλημα την ποιότητα ζωής, την απάλειψη του πόνου, αλλά και τη στήριξη των ασθενών. Μια έρευνα του Ινστιτούτου που διαχρονικά διεξάγεται, αφορά την επιβάρυνση των φροντιστών, η οποία είναι σημαντική, σε σημείο που μπορεί να επηρεάσει όχι μόνο τη ψυχολογική, αλλά και τη σωματική υγεία των φροντιστών. Μπορεί να προκαλέσει μείζονα κατάθλιψη και αυξημένη τάση για λοιμώξεις, αφού η κακή ψυχική διάθεση επηρεάζει δευτεροπαθώς το ανοσοποιητικό σύστημα που πολεμά τις διάφορες ασθένειες.

Οι αρχικοί φροντιστές είναι ο/η σύζυγος ή το παιδί ή ο αδελφός. Συχνά η οικογένεια δεν θέλει να ιδρυματοποιήσει τον ασθενή. Θαυμάζω κι εκτιμώ τις οικογένειες που κρατούν τα άτομα στο σπίτι και με τη βοήθεια κάποιας οικιακής βοηθού, ενδεχομένως. Βεβαίως υπάρχουν παιδιά ή σύζυγοι που δεν μπορούν ν’ αντεπεξέλθουν, αφού η επιβάρυνση είναι πολύ μεγάλη και έτσι ιδρυματοποιείται ο ασθενής. Εδώ επικεντρώνει τις προσπάθειές του ο Σύνδεσμος Στήριξης Ατόμων με τη Νόσο Αλτσχάιμερ, του οποίου είμαι επιστημονικός σύμβουλος - να βοηθήσει την πολιτεία να οργανωθεί νομοθετικά και πρακτικά, ώστε να δημιουργηθούν κατάλληλοι χώροι για τους ασθενείς αυτούς, με ειδικά εκπαιδευμένο προσωπικό».

Για μια κλινική Αλτσχάιμερ

Ο Σύνδεσμος Στήριξης Ατόμων με τη Νόσο Αλτσχάιμερ (τηλ. 24627104) είναι εθελοντικός μη κερδοσκοπικός οργανισμός, που ιδρύθηκε το 1996 με έδρα τη Λάρνακα και γραφεία στην ελεύθερη Αμμόχωστο, τη Λεμεσό, την Πάφο και τη Λευκωσία, όπου και θα μεταφερθεί η έδρα του. Όραμα του Συνδέσμου, η δημιουργία μιας άρτια εξειδικευμένης κλινικής Αλτσχάιμερ, η οποία να παρέχει υπηρεσίες για όλες τις ανάγκες της νόσου.

Ο Σύνδεσμος είναι μέλος του Alzheimer Europe και του Alzheimer Disease International, και ενεργό μέλος της Πολυθεματικής Επιτροπής για τη νόσο Αλτσχάιμερ του Υπουργείου Υγείας, που συστάθηκε κατόπιν αιτήματος του Συνδέσμου. Η Επιτροπή, υπό την προεδρία του Δρος Γιάννη Καλακούτα, ετοίμασε το Εθνικό Στρατηγικό Σχέδιο για την Άνοια, το 2012. Άτομα με υποψία ανοϊκής διαταραχής μπορούν να απευθυνθούν για αξιολόγηση και θεραπεία σε νευρολόγο, ψυχίατρο ή γεροντολόγο. Οι Υπηρεσίες Ψυχικής Υγείας διαθέτουν στα Κοινοτικά Κέντρα εργοθεραπευτές και κοινοτικούς νοσηλευτές εκπαιδευμένους σε θέματα άνοιας. Στα εξωτερικά ιατρεία Αγλαντζιάς, Στροβόλου, παλαιού νοσοκομείου Λεμεσού, παλαιού νοσοκομείου Λάρνακας και Γενικού νοσοκομείου Πάφου μπορεί να απευθυνθεί κάποιος με ανοϊκή διαταραχή για ραντεβού με ψυχίατρο.