ΑΥΡΙΟ Η ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΜΕΡΑ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗΣ ΓΙΑ ΤΗ ΝΟΣΟ

Η 7η Σεπτεμβρίου 2014 θα είναι η πρώτη παγκόσμια ημέρα ενημέρωσης για τη μυϊκή δυστροφία τύπου Duchenne. Σύμφωνα με ανακοίνωση του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, η μυϊκή δυστροφία Duchenne είναι κληρονομική πάθηση των μυών, η οποία επηρεάζει μόνο αγόρια. «Η έναρξη των συμπτωμάτων γίνεται μόλις πριν από το 5ο έτος της ηλικίας με προοδευτική συμμετρική αδυναμία των μυών. Η αδυναμία αρχικά εντοπίζεται στα κάτω άκρα, με δυσκολία στη βάδιση και ακολούθως υπάρχει λόρδωση, σκολίωση και συχνά καρδιομυοπάθεια. Η ικανότητα για βάδιση χάνεται κοντά στην ηλικία των 16 ετών», αναφέρει το ΙΝΓΚ.

Οι αριθμοί της Κύπρου

Όπως προσθέτει «από την ίδρυσή του, στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου παρακολουθούνται όλοι οι ασθενείς με μυϊκή δυστροφία Duchenne στην Κύπρο», και σημειώνει πως «η ομάδα των ασθενών (25 ασθενείς σήμερα) με μυϊκή δυστροφία Duchenne και οι οικογένειές τους, αποτέλεσαν βασικό πυρήνα στην ίδρυση του Συνδέσμου Μυοπαθών και ακολούθως του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου». Εξάλλου, στο ΙΝΓΚ παρέχονται ολοκληρωμένες υπηρεσίες στους ασθενείς και στις οικογένειές τους, και περιλαμβάνουν διάγνωση, συμβουλευτική, διαγνωστικές εξετάσεις, βιοχημικές και παθολογικές (βιοψία μυός).

Οι ασθενείς παρακολουθούνται στα εξωτερικά ιατρεία του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής από μια πολυθεματική ομάδα που απαρτίζεται από νευρολόγους, πνευμονολόγους, ορθοπεδικούς, καρδιολόγους, παιδοενδοκρινολόγους, φυσικοθεραπευτές, διαιτολόγους, λογοθεραπευτές και ψυχολόγους, ενώ εδώ και αρκετά χρόνια, στους ασθενείς αυτούς χορηγείται θεραπεία με στεροειδή, η οποία, παρόλο που δεν είναι ριζικά θεραπευτική, βοηθά στο να διατηρηθεί μακρύτερα η ικανότητα βάδισης και να μειωθούν οι επιπλοκές από το αναπνευστικό και τη σκολίωση.