Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τον Αυτισμό

Δύο αυτιστικά αδελφάκια 10 και 6 χρονών, μαζί με τους γονείς τους, μας φιλοξένησαν για μια ώρα στο σπίτι τους στη Λευκωσία

ΔΗΜΟΣΙΟΠΟΙΟΥΜΕ την ιστορία μας, αλλά δεν θέλουμε να μας λυπηθεί κανένας. Θέλουμε από την κοινωνία μας, να κατανοήσει το πρόβλημα αυτό και να δώσει προσοχή στα παιδιά με αυτισμό…

Πραγματικά δεν ξέρω πώς να αρχίσω το ρεπορτάζ. Και πώς να το συνεχίσω. Μετά το σημείωμα που ο Παναγιώτης Σαββίδης μού έστειλε, υπενθυμίζοντάς με για την Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τον Αυτισμό, που είναι η 2α Απριλίου, και πληροφορώντας με ότι είναι πατέρας δύο αυτιστικών αγοριών 10 και 6 χρονών και αντιπρόεδρος του Συνδέσμου Συγγενών και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό, με έριξε πραγματικά στα βαθιά, όσον αφορά την κατανόηση του προβλήματος, προσκαλώντας με αυτό το μεσημέρι στο σπίτι του, στη Λευκωσία. Για να γνωρίσω έμπρακτα πώς λειτουργεί και τι σκέφτεται η οικογένειά του, ο ίδιος, η σύζυγός του Μαρία και τα παιδιά τους, έτσι όπως μαζεύονται για το μεσημεριανό γεύμα στην κουζίνα τους - που επεκτείνεται στο καθιστικό και είναι ο πιο μεγάλος, ανοιχτός και άνετος χώρος στο σπίτι.

Αν και δεν εκφράζονται όπως εμείς…

Τα παιδιά μόλις είχαν σχολάσει από το σχολείο, καθώς φοιτούν αντίστοιχα σε δημόσιο νηπιαγωγείο και δημόσιο δημοτικό, όπου λειτουργούν μονάδες για παιδιά με ειδικές ανάγκες. Φάνηκε ότι δεν έδωσαν σημασία και δεν πρόσεξαν τους νεοφερμένους, δηλαδή εμένα και τον φωτογράφο Γιώργο Μιχαήλ και συνέχισαν να κάνουν ό,τι έκαναν. Λέω «φάνηκε», γιατί η εντύπωση ότι τα αυτιστικά άτομα «αδιαφορούν» για τους άλλους και για ό,τι δεν γνωρίζουν, είναι συχνά απατηλή, καθώς αντιλαμβάνονται πολύ περισσότερα από όσα νομίζουμε εμείς. Και βέβαια, αν και δεν μιλούν και δεν εκφράζονται όπως εμείς, ανταποκρίνονται θετικά, όταν νιώσουν τη δική μας θετική αύρα.

Δεν έκανα πολλά, απλώς κάθισα στο τραπέζι μαζί με τη μητέρα τους και παρατηρούσα τα δύο αγόρια, χαμογελαστά, γεροδεμένα και ψηλά για την ηλικία τους (είναι προφανές ότι έχουν την κορμοστασιά του πατέρα τους), καθώς ο 6χρονος Άρης, πιο ζωηρός και αεικίνητος, έτρωγε με όρεξη το ρύζι του, ένα από τα αγαπημένα φαγητά του και ο 10χρονος Ανδρέας, πιο ήσυχος, περίμενε τον πατέρα του να του καθαρίσει ένα αβοκάντο. Οι γονείς με πληροφορούν ότι ο Άρης, σχεδόν δεν μιλά καθόλου, αλλά καταλαβαίνει ό,τι του πεις. Τον βοήθησε πολύ στον λόγο και στην επικοινωνία η μέθοδος Applied Behavior Analysis, στην οποία εκπαιδεύεται τουλάχιστον δυο ώρες καθημερινά, έτσι που να λέει κάποιες λέξεις. Σε σημείο που η δασκάλα του, όπως μας είπε η μητέρα του, τον καταλαβαίνει και έφτιαξε μάλιστα και μια λίστα με λέξεις του.

Η βελτίωση στον Ανδρέα έδειξε να είναι μεγαλύτερη, γιατί μπορούσε να μιλήσει πριν από τα διόμισι χρόνια του.

Η πρώτη αναγνώριση και η αλλαγή

Αυτή η μοναδική θα έλεγα συνέντευξη, έγινε μέσα στη βαβούρα που δημιουργούσε κυρίως ο Άρης, ενώ πηγαινοερχόταν για να ζητήσει κι άλλο φαγητό, για να πάρει άλλο ένα ποτήρι να πιει νερό, για να παίξει με τον πατέρα του, ενώ ο Ανδρέας αποσύρθηκε κάποια στιγμή στο δωμάτιό του. Σημαντική παρουσία στο σπίτι, η Φιλιππινέζα οικιακή βοηθός, που έχει μια ιδιαίτερη οικειότητα και αλληλεπίδραση με τα αγόρια, απαραίτητη τα τελευταία τέσσερα χρόνια, στην όσο το δυνατό πιο ομαλή οικογενειακή ζωή.

«Ο Ανδρέας, μάλλον είναι στο κομπιούτερ του και χαλαρώνει ακούγοντας μουσική στο You Tube, που είναι μια από τις ρουτίνες του», μας ενημέρωσε ο 45χρονος Παναγιώτης Σαββίδης, στέλεχος πολυεθνικής εταιρείας. Μπήκαν αμέσως στο ψητό, τόσο ο ίδιος, όσο και η σύζυγός του, που είναι δικηγόρος.

«Δημοσιοποιούμε την ιστορία μας, αλλά για να εξηγούμαστε, δεν θέλουμε να μας λυπηθεί κανένας. Θέλουμε από την κοινωνία μας, να κατανοήσει το πρόβλημα αυτό και να δώσει προσοχή στα παιδιά με αυτισμό».
Τους ρώτησα, πότε αναγνώρισαν τον αυτισμό στα παιδιά τους.

Παναγιώτης: Με τον Ανδρέα ήταν πολύ δραματικό. Ήταν κανονικό παιδάκι μέχρι τα διόμισι χρόνια του. Δεν είχαμε διαλόγους μαζί του, αλλά όταν του μιλούσες, σου απαντούσε.

- Ήξερες για τον αυτισμό, τότε;

- Ναι. Το είχα προαίσθηση πριν από πολλά χρόνια. Όταν διάβαζα για τον αυτισμό, τρόμαζα. Δεν ξέρω γιατί. Η λέξη αυτισμός για μένα, πριν γεννηθούν τα παιδιά μου, ήταν τρομακτική. Ο Ανδρέας, λοιπόν, μέχρι τα διόμισι χρόνια του ήταν εντάξει. Μετά, σε μια φάση, δεν μας μιλούσε καθόλου, σταμάτησε κάθε λεκτική επικοινωνία και ό,τι του λέγαμε, δεν μας άκουε… ήταν τρομακτική κατάσταση… Μετά προσπαθήσαμε να του μάθουμε τις πρώτες λέξεις. Μετά που ήρθε και ο Άρης και δεν είχε μιλήσει μέχρι τα δύο χρόνια του, καταλάβαμε ότι είχε το ίδιο πρόβλημα. Όμως, έχουν μεταξύ τους διαφορετικό χαρακτήρα. Ο Άρης είναι πιο διεκδικητικός, θέλει το δικό του. Ο Ανδρέας είναι πιο ήρεμος και ήσυχος, είναι ευαίσθητος και πληγώνεται εύκολα.

Μαρία: Ήταν πραγματικά δύσκολο για μας στην αρχή. Ενώ ο Αντρέας μας ήταν πολύ κοινωνικός, έλεγε λεξούλες και ιστοριούλες, ήξερε απ' έξω ακόμα και τα ονόματα των σκύλων της γειτονιάς. Ξαφνικά στα διόμισι χρόνια του και ενώ τον είχαμε εγγράψει σε αγγλόφωνο νηπιαγωγείο, άρχισε να κλείνεται στον εαυτό του, να επαναλαμβάνει φράσεις συνεχώς, να μη μας κοιτάζει στα μάτια… έδειχνε όλα τα σημάδια του αυτισμού και τελικά διαγνώστηκε στο Μακάρειο νοσοκομείο. Ήταν σοκ για μας, βέβαια. Εκεί που το μωρό σου επικοινωνεί και μιλά κανονικά… είναι σαν να σου το παίρνουν και σου δίνουν άλλο μωρό… κι εσύ αναρωτιέσαι πού πήγε το μωρό σου… νιώθεις ότι ο Ανδρέας είναι κλειδωμένος μέσα σ' εκείνο που βλέπεις… ότι πίσω από εκείνο που βλέπεις, είναι ο Ανδρέας κλειδωμένος και πρέπει να βρεις τρόπο να τον ξεκλειδώσεις… και σιγά σιγά τον ξεκλειδώνεις… αλλά χρειάζεται επιμονή πολλή και έγκαιρη παρέμβαση, που είναι σημαντική.

Παναγιώτης: Δεν υπάρχουν μαγικές λύσεις, ούτε ο μαγικός γιατρός που θα δώσει τη λύση. Μπορείς όμως να επιδιώξεις και να δεις βελτίωση στα παιδιά. Ένα συνηθισμένο παιδί μπορεί να μάθει να γράφει ένα γράμμα, σε μια μέρα. Στον Άρη, π.χ., θα πάρει ένα χρόνο.

Λανθασμένες εικόνες για τον αυτισμό

ΡΩΤΗΣΑΜΕ τους γονείς για τις συνήθειες, τα «θέλω» των παιδιών και την κοινωνική ζωή της οικογένειας.

Παναγιώτης: Μόλις έρθουν στο σπίτι από το σχολείο, θέλουν να φάνε το φαγητό τους. Κι εμείς είμαστε στην πρίζα συνεχώς, δεν μπορούμε να τους αφήσουμε μόνους. Είναι δύσκολο να τους πάρεις σε εστιατόριο και να καθήσουν ήσυχοι να φάνε. Θα τους αρέσει, αλλά θα θέλουν να σηκωθούν να φύγουν και θα πηγαινοέρχονται... Νιώθουν άνετα με αυτό που έχουν και όχι με κάτι άλλο. Π.χ. του Άρη του δίναμε κόρνφλεϊκς σε σχήμα βαρκούλας. Μια μέρα κάποιος του έδωσε από εκείνα που μοιάζουν με τροχό.

Δεν ήθελε να τα φάει, γιατί ήταν διαφορετικά. Τους αρέσει εκείνο που κάνουν, δεν θέλουν να το αλλάξουν, αλλά τους αρέσει και ο περίπατος, να τους παίρνεις κάπου αλλού… Στην αρχή είχαμε πρόβλημα, δεν μπορούσαμε π.χ. να πηγαίνουμε στη Λεμεσό από τον αυτοκινητόδρομο, γιατί ήταν συνηθισμένοι να παίρνουμε αριστερά το σταυροδρόμι προς τη Λάρνακα, όπου ζουν οι γονείς της Μαρίας. Οπότε, όταν προχωρούσαμε ευθεία προς τη Λεμεσό, έκλαιγαν και φώναζαν στο αυτοκίνητο, ζητώντας να πάμε αριστερά, όπως ήταν συνηθισμένοι.

Μαρία: Όπως όλα τα παιδιά, τα δικά μας ακόμα περισσότερο, χρειάζονται να έχουν όρια και έτσι νιώθουν ασφάλεια. Ακολουθούν πιστά τις ρουτίνες τους - να ξυπνήσουν το πρωί, να πάνε στο σχολείο, να επιστρέψουν το μεσημέρι για φαγητό, μετά να ξεκουραστούν, να κάνουν μπάνιο, να κοιμηθούν. Αν τους αφήσεις ανεξέλεγκτους, «χάνονται».

Όταν πάμε σε δημόσιους χώρους, εστιατόρια κλπ, βλέπεις το βλέμμα του άλλου να σε καρφώνει. Επειδή οι περισσότεροι δεν γνωρίζουν τι είναι ο αυτισμός, νομίζουν ότι πρόκειται για άτακτα παιδιά που δεν μπορούμε ως γονείς να τα ελέγξουμε. Παλιά πηγαίναμε κάθε Κυριακή σε μια συγκεκριμένη εκκλησία και συνέβαινε αυτό. Αλλά από τον καιρό που πάμε σε μια νέα εκκλησία, τους έχουν μάθει οι γυναίκες που πάνε για εκκλησιασμό, τους δίνουν τον σκάμνο τους, τους δίνουν αντίδωρο, τα αγκαλιάζουν… είναι διαφορετική η αντίδραση όταν ο κόσμος έχει γνώση τού τι σημαίνει αυτισμός. Κι εκεί πρέπει να επικεντρωθούμε, ώστε να υπάρξει διαφώτιση για το τι είναι αυτισμός. Πολλοί έχουν λανθασμένη εντύπωση ότι τα παιδιά αυτά είναι κλεισμένα στον εαυτό τους ή ότι έχουν νοητική υστέρηση ή ότι δεν καταλαβαίνουν. Απλώς όμως πρέπει να βρεις το «κουμπί» τους.

Υπάρχουν στιγμές που τα παιδιά μας θέλουν να κλειστούν στον εαυτό τους, να κάνουν το δικό τους, να μην τους ενοχλήσεις. Αλλά αν βρεις το «κουμπί» κάθε παιδιού, τους αρέσει αυτή η αλληλεπίδραση. Τα παιδιά μας δεν έχουν φίλους της ηλικίας τους. Τα παιδιά στο σχολείο τους, δεν μπορούν να γίνουν φίλοι με τα παιδιά μας, γιατί δεν θα τα πλησιάσουν τα παιδιά μας. Και αν κάποιο άλλο παιδάκι τα πλησιάσει, δεν θα του δώσουν σημασία. Αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι δεν θέλουν το παιγνίδι. Υστερούν στη φαντασία, δεν μπορούν να παίξουν φανταστικά παιγνίδια και ό,τι τους πεις, το αντιμετωπίζουν πρακτικά και κυριολεκτικά. Απλώς υπάρχει ειδικός τρόπος να τα πλησιάσεις, με επιμονή και πείσμα. Και τότε τα παιδιά μας θα αγαπήσουν εκείνον που τους έδωσε σημασία.

Πάντως θα εισηγηθώ στον διευθυντή του σχολείου, όπου φοιτά ο Αντρέας, να δημιουργήσουμε ένα πρόγραμμα για να έρθουν σε επαφή τα κανονικά παιδιά με τα παιδιά της μονάδας, ώστε να υπάρξει αλληλεπίδραση και για τις δύο πλευρές. Κυρίως τα κανονικά παιδιά, να μάθουν τι σημαίνει αυτισμός. Να βρούμε τρόπους, ώστε τα πιο ευαισθητοποιημένα παιδιά του σχολείου να πλησιάσουν την ώρα του διαλείμματος τα δικά μας, για να δημιουργηθεί φιλία μεταξύ τους.

Ολοκάθαρη η αγάπη τους…

Μαρία: Σαν επίλογο, γράψε ότι μπορεί να φαντάζει δύσκολη δουλειά και κόπος, αλλά ένα χαμόγελό τους, είναι η καλύτερη ανταμοιβή - καταλαβαίνεις ότι καταλαβαίνουν και σου δίνουν πίσω την αγάπη…

Παναγιώτης: Eίναι ολοκάθαρη η αγάπη τους, η χαρά τους, η λύπη τους, ο θυμός τους. Εκείνο που είναι, εκείνο θα πάρεις από αυτούς. Δεν θέλουν να τους χαϊδέψεις, αλλά θέλουν μια σφιχτή αγκαλιά… Εμάς, τα παιδιά είναι η πρώτη μας προτεραιότητα. Όλος ο προγραμματισμός της ζωής μας είναι επικεντρωμένος στις ανάγκες τους. Έρχεται κάποιος και μου λέει για το μεγάλο του «πρόβλημα». Αναγιώνοντας δύο αυτιστικά παιδιά, πιστέψτε με μπορώ να ξεχωρίσω ποιο είναι περισσότερο και ποιο λιγότερο σημαντικό πρόβλημα. Εμείς προσπαθούμε να φτιάξουμε ένα δίχτυ προστασίας για τα παιδιά μας, να παραμείνουμε δυνατοί, γιατί αν καταρρεύσουμε εμείς, ποιος θα τα στηρίξει; Αλλάζουν λοιπόν οι προτεραιότητες, αλλάζουμε κι εμείς. Αν μείνεις στάσιμος, τα πράγματα θα περάσουν από πάνω σου σαν οδοστρωτήρας.

Για την ενημέρωση της κοινωνίας

Ο Σύνδεσμος Συγγενών και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό, «Μαζί», δημιουργήθηκε το 2012, από οικογένειες και φίλους ατόμων με αυτισμό, με κύριους στόχους την ενημέρωση και διαφώτιση της κοινωνίας για τον αυτισμό. Επιδιώκει τη διοργάνωση σεμιναρίων για νέες επιστημονικές εξελίξεις και μεθόδους. Επιδιώκει επίσης αλλαγές στη νομοθεσία, που να διασφαλίζουν και να στηρίζουν τα δικαιώματα και την ευημερία ατόμων με αυτισμό, αλλά και γενικά των ατόμων με ειδικές ανάγκες. Την αναβάθμιση και εκσυγχρονισμό των υπηρεσιών για διάγνωση, εκπαίδευση και αντιμετώπιση των διαταραχών του αυτιστικού φάσματος. Τη δημιουργία κέντρων διανυκτέρευσης για τα άτομα με αυτισμό, με στόχο την εξυπηρέτηση των αναγκών τους, την κοινωνικοποίησή τους και την ανάπαυση της οικογένειας.

Η σκέψη του αυτιστικού παιδιού

Μπορεί ο τρόπος σκέψης μου να είναι αλλιώτικος από το δικό σου, αλλά έχω τις ίδιες ανάγκες, ελπίδες και όνειρα και αγαπώ όπως κι εσύ. Ας ενώσουμε τα κομμάτια των κόσμων μας να φτιάξουμε το δικό μας μεγάλο παζλ!

Μπορεί να μη σου χαμογελώ συχνά και να μη σε κοιτώ στα μάτια όταν μου μιλάς, αλλά σε ακούω…

Μπορεί να μη μιλώ ή να μιλώ πάρα πολύ και να σε κουράζω, αλλά προσπαθώ να επικοινωνήσω με τον δικό μου τρόπο…

Μπορεί να παίζω με τον δικό μου ιδιόρρυθμο τρόπο, να κάνω πράγματα με τον δικό μου παράξενο τρόπο, αλλά προσπαθώ. Με ενοχλεί όταν με κοιτάς παράξενα…

Μπορεί να μου αρέσει η ρουτίνα και οι επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, αλλά αυτό με ηρεμεί. Οι αλλαγές με αγχώνουν και με τρομάζουν…

Μπορεί να μην καταλαβαίνω όλα όσα μου λες, ή να μπερδεύομαι, όταν άλλα λες και άλλα εννοείς. Μίλα μου απλά… Μπορεί να τρομάζω στο απότομο άγγιγμα, αλλά λατρεύω μια ζεστή αγκαλιά!

Είμαι σίγουρος ότι και σε σένα αρέσει ως ένα βαθμό η ρουτίνα. Και εσένα τρομάζουν κάποιες αλλαγές στη ζωή σου. Και εσύ έχεις κάποιες εμμονές.

Αρκετές φορές γνωρίζω περισσότερα από εσένα σε κάποια θέματα… κάνω πιο γρήγορα από εσένα μαθηματικές πράξεις. Θυμάμαι περισσότερα από εσένα. Χαμογελώ περισσότερο από εσένα. Πάντα αγαπώ πιο δυνατά και πιο αγνά από εσένα».

Πανηγύρι αγάπης στην Ακρόπολη

ΣΗΜΕΡΑ Κυριακή, 6 Απριλίου 2014, ο Σύνδεσμος Συγγενών και Φίλων των Ατόμων με Αυτισμό διοργανώνει Πανηγύρι Αγάπης στο Πάρκο Αγίου Δημητρίου, υπό την αιγίδα του Δημάρχου Στροβόλου. Στο Πανηγύρι Αγάπης θα υπάρχουν δραστηριότητες για δημιουργική διασκέδαση με σκοπό τη συλλογή χρημάτων για τη χορηγία θεραπειών σε οικογένειες με άτομα με αυτισμό που, εξαιτίας της οικονομικής κρίσης, έχουν διακόψει τις θεραπείες που προσφέρουν στα παιδιά τους.