Σε πάσχοντες της νόσου των σταυροφόρων το Tafamidis
ΤΑ ΚΡΑΤΙΚΑ ΝΟΣΗΛΕΥΤΗΡΙΑ ΘΑ ΤΟ ΔΙΑΝΕΙΜΟΥΝ ΠΕΡΙ ΤΑ ΤΕΛΗ ΜΑΪΟΥ


ΤΗΣ ΕΛΕΝΗΣ ΧΑΡΑΛΑΜΠΟΥΣ
Τέλος στον Γολγοθά των πασχόντων από τη θανατηφόρα νόσο των σταυροφόρων βάζει το Υπουργείο Υγείας με τη χορήγηση από τα τέλη του μήνα στους ασθενείς, που βρίσκονται στη λίστα αναμονής ηπατικού μοσχεύματος, του φαρμάκου Tafamidis. Οι Φαρμακευτικές Υπηρεσίες έχουν δρομολογήσει όλες τις νενομισμένες διαδικασίες για την εξασφάλιση του εν λόγω φαρμάκου, το οποίο αναμένεται να είναι διαθέσιμο από τα κρατικά νοσηλευτήρια σε δικαιούχους ασθενείς από τα τέλη Μαΐου. Αυτό αναφέρεται σε απαντητική επιστολή του Υπουργού Υγείας Γιώργου Παμπορίδη σε ερώτηση της βουλευτού Ειρήνης Χαραλαμπίδου, στην οποία επισημαίνεται ότι η συμπερίληψη του φαρμάκου Tafamidis στο κρατικό συνταγολόγιο αξιολογήθηκε από την Επιτροπή Φαρμάκων και υιοθετήθηκε από τον Υπουργό Υγείας στις 10 Αυγούστου 2015. Στη συνέχεια εγκρίθηκε η απαιτούμενη δαπάνη, από το Υπουργείο Οικονομικών, για την εξασφάλιση του φαρμάκου για περίπου 10 περιστατικά ετησίως. Ενδεικτικά αναφέρεται στην επιστολή ότι το εκτιμώμενο ετήσιο κόστος για την κάλυψη 10 ασθενών με το φάρμακο Tafamidis από τα κρατικά νοσηλευτήρια ανέρχεται σε €1.370.000,00.

Η νόσος
Η νόσος των σταυροφόρων ή οικογενής αμυλοειδική πολυνευροπάθεια είναι μια αρκετά σπάνια κληρονομική ασθένεια, την οποία εικάζεται ότι έφεραν στην Κύπρο οι Πορτογάλοι σταυροφόροι. Οφείλεται σε μια πρωτεΐνη που ονομάζεται τρανσθυρετίνη, η οποία δεν λειτουργεί σωστά, με αποτέλεσμα όσο περνά ο χρόνος οι ασθενείς να χάνουν βασικές λειτουργίες του σώματος. Αρχικά οι ασθενείς καθηλώνονται σε αναπηρική καρέκλα και στη συνέχεια μένουν στο κρεβάτι βλέποντας την ασθένειά τους σαν θανατική καταδίκη, ενώ εάν σε 10-15 χρόνια δεν βρεθεί συμβατός δότης ήπατος, η ασθένεια προκαλεί θάνατο. Το χάπι αυτό είναι το μοναδικό που έχει εγκριθεί στην Ευρώπη, που έχει την ιδιότητα να καθυστερεί τις περιφερικές νευρολογικές βλάβες στους ασθενείς με αμυλοείδοση. Ο ασθενής λαμβάνοντας ένα χάπι την ημέρα περιορίζει την εξέλιξη των συμπτωμάτων μέχρι να γίνει η μεταμόσχευση ήπατος. Στην ουσία τού δίνεται παράταση ζωής. Αξίζει να αναφερθεί ότι το κόστος της χορήγησης του φαρμάκου για κάθε ασθενή φτάνει τις 120 χιλιάδες τον χρόνο, ενώ κάθε χρόνο στην χώρα μας παρουσιάζονται 4 με 5 νέα περιστατικά.


Δέκα περιστατικά τον χρόνο
Για τον πεντάχρονο αγώνα των ασθενών, των οικογενειών και των φίλων τους να εγκριθεί το συγκεκριμένο φάρμακο, μίλησε στη «Σημερινή» ο εκπρόσωπος του Συνδέσμου Ασθενών με Αμυλοείδοση, Ευγένιος Κυριάκου. Ο κ. Κυριάκου, αφού ευχαρίστησε όσους συνέβαλαν στην έγκριση του φαρμάκου, τόνισε ότι όταν το φάρμακο χορηγείται σε ασθενείς οι οποίοι βρίσκονται στα αρχικά στάδια της ασθένειας, τότε η κατάστασή τους σταθεροποιείται και δεν είναι απαραίτητη η μεταμόσχευση.
Πρόσθεσε όμως ότι το υψηλό κόστος της θεραπείας προς το παρόν είναι αποτρεπτικό για τη χορήγηση του φαρμάκου διά βίου στους ασθενείς στη χώρα μας. Στο μεταξύ όμως, όπως σημείωσε ο κ. Κυριάκου, σε μια πενταετία η πατέντα του φαρμάκου θα δοθεί στη δημοσιότητα, καθώς έχει κλείσει ήδη τα πέντε χρόνια ζωής, και υπολογίζεται ότι με την είσοδο στην αγορά και άλλων παρόμοιων φαρμάκων η τιμή θα μειωθεί. Αξίζει, τέλος, να αναφερθεί ότι το φάρμακο έχει χορηγηθεί ήδη σε τέσσερεις ασθενείς, οι οποίοι βρίσκονταν στη Βρετανία για μεταμόσχευση συκωτιού, εκ των οποίων ο ένας παραμένει ακόμα στη λίστα αναμονής.