...και τις εμπειρίες των ασθενών με Θαλασσαιμία στην Κύπρο

Στο άρθρο αυτό παρουσιάζονται τα αποτελέσματα έρευνας για την ποιότητα ζωής των ασθενών με Θαλασσαιμία στην Κύπρο. Η έρευνα* ήταν ποσοτική και ποιοτική. Έτυχε έγκρισης από την Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής Κύπρου και χρηματοδοτήθηκε, μέσω του Ιδρύματος Προώθησης Έρευνας, από την Κυπριακή Δημοκρατία και το Ευρωπαϊκό Περιφερειακό Ταμείο Ανάπτυξης της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Το παρόν κείμενο επικεντρώνεται στα ποιοτικά δεδομένα που προέκυψαν από δέκα εις-βάθος συνεντεύξεις ατόμων με Θαλασσαιμία. Οι συμμετέχοντες επιστρατεύτηκαν μέσω της «βολικής» και σκόπιμης δειγματοληψίας και το μέγεθος του δείγματος ήταν συνυφασμένο με την επίτευξη κορεσμού θεμάτων που εντοπίστηκαν στις συνεντεύξεις, όπως αυτό διατυπώνεται στην υφιστάμενη βιβλιογραφία της ποιοτικής ερευνητικής μεθοδολογίας.

Προτού παρουσιάσουμε τα αποτελέσματα της έρευνας, να αναφέρουμε μερικά στοιχεία για την ιατρική πτυχή της Θαλασσαιμίας. Η Θαλασσαιμία είναι αποτέλεσμα ενός αριθμού διαφορετικών γενετικών ανωμαλιών, οι οποίες επηρεάζουν την ποσοτική σύνθεση της φυσιολογικής αιμοσφαιρίνης. Οι πιο συχνές μορφές της είναι η α- και η β-. Ο συνολικός αριθμός των ασθενών υπολογίζεται γύρω στα 100 εκατομμύρια σε όλον τον κόσμο. Στην Κύπρο η πιο συχνή μορφή είναι η β-. Η θεραπευτική αντιμετώπιση της Θαλασσαιμίας γίνεται με μεταγγίσεις αίματος σε συνδυασμό με αποσιδήρωση.

Στο κείμενο που ακολουθεί, παρουσιάζονται κάποιες από τις εμπειρίες των ασθενών με Θαλασσαιμία στην Κύπρο όπως προέκυψαν από τις ποιοτικές συνεντεύξεις**. Δύο από τις βασικές δυσκολίες για τους ασθενείς είναι ο προγραμματισμός και ο χρόνος που απαιτείται για τις μεταγγίσεις και η κόπωση που βιώνουν. Παρόλο που ο προγραμματισμός στην ουσία διευκολύνει τη διαχείριση της Θαλασσαιμίας, για κάποιους ασθενείς είναι ένα πρόβλημα που αντιμετωπίζουν συνεχώς, αφού θα πρέπει να οργανώνουν τις υπόλοιπες υποχρεώσεις τους γύρω από τις μεταγγίσεις.

Για παράδειγμα, ένας ασθενής είπε: «Δεν είναι τόσο το ότι υποφέρω, αλλά το ότι κάθε εβδομάδα θα πρέπει να πηγαίνω στο νοσοκομείο για μετάγγιση και χρειάζεται δύο ώρες κάθε φορά. Βγαίνεις από το πρόγραμμά σου κατά κάποιον τρόπο, επειδή πρέπει να αφιερώσεις μια ολόκληρη μέρα γι' αυτόν τον σκοπό». Οι μεταγγίσεις πολλές φορές συμπίπτουν με τις ώρες εργασίας των ασθενών και έτσι θα πρέπει να προβούν σε ειδικές διευθετήσεις με τους εργοδότες τους, για να είναι σε θέση να κάνουν τη θεραπεία τους.

Οι ασθενείς επισήμαναν επίσης το γεγονός ότι ο προγραμματισμός πολλές φορές δεν είναι σίγουρος, εφόσον μπορεί να ειδοποιηθούν λίγο πριν από τη μετάγγισή τους ότι θα πρέπει να επαναπρογραμματίσουν την επίσκεψή τους στο νοσοκομείο λόγο έλλειψης αίματος. Αυτό προκαλεί αποδιοργάνωση της καθημερινής τους ζωής και ψυχοκοινωνική αναστάτωση.

Η κόπωση που βιώνουν οι ασθενείς λόγω της Θαλασσαιμίας, είναι ένας πολύ σημαντικός παράγοντας που τους επηρεάζει αρνητικά. Μια ασθενής εξήγησε: «Νιώθω κουρασμένη, ειδικά όταν είναι καιρός να κάνω μετάγγιση. Νιώθω αδύναμη, νιώθω ότι δεν μπορώ να αντιμετωπίσω τις καθημερινές δυσκολίες».

Η κόπωση, επίσης, οφείλεται στη θεραπεία της αποσιδήρωσης, ειδικά για τους ασθενείς που χρησιμοποιούν την αντλία. Αυτό συμβαίνει γιατί οι ασθενείς πρέπει να τρυπούν ένα συγκεκριμένο μέρος στο σώμα τους, έτσι ώστε το φάρμακο που υπάρχει στην αντλία να εισέρχεται σταδιακά και σε μικρές ποσότητες κάθε φορά, για να γίνει η αποσιδήρωση. Η όλη διαδικασία χρειάζεται αρκετές ώρες για να ολοκληρωθεί.

Κάποια ενδεικτικά λόγια από ασθενείς που χρησιμοποιούν αντλία ήταν: «Η αποσιδήρωση είναι ένας καθημερινός αγώνας» και «δεν έχω ελευθερία κινήσεων. Αν δεν το χρησιμοποιήσω (αντλία για αποσιδήρωση), νιώθω ότι κάνω κάτι λάθος». Η αποσιδήρωση με αντλία αποτελεί επίσης κώλυμα για διάφορες δραστηριότητες, όπως το κολύμπι. Λόγω των αρνητικών επιπτώσεων της αποσιδήρωσης με αντλία, κάποιοι ασθενείς δεν κάνουν την αποσιδήρωση τους βάσει των οδηγιών του γιατρού, με κίνδυνο ανάπτυξης διαφόρων επιπλοκών.

Οι ασθενείς, επομένως, προτιμούν την αποσιδήρωση με χάπι. Η αποσιδήρωση με χάπι έχει πολύ λιγότερες αρνητικές συνέπειες για τους ασθενείς, αλλά για ιατρικούς λόγους δεν μπορεί να χρησιμοποιηθεί σε κάποιες περιπτώσεις. Πιο συγκεκριμένα, ένας ασθενής διαπίστωσε: «Κάνω αποσιδήρωση με χάπια. Επομένως πέραν της μετάγγισης δεν έχει άλλες συνέπειες η Θαλασσαιμία στη ζωή μου».

Οι συμμετέχοντες στην έρευνα εξήγησαν ότι η Θαλασσαιμία έχει και άλλες επιπτώσεις στην ψυχοκοινωνική τους ζωή, πέρα από τον προγραμματισμό και την κόπωση. Πιο συγκεκριμένα, οι ασθενείς με Θαλασσαιμία δεν μπορούν εύκολα να ταξιδεύσουν εκτός Κύπρου εφόσον θα πρέπει να κάνουν τη μετάγγισή τους πριν ταξιδεύσουν και να επιστρέψουν στην Κύπρο, εντός συγκεκριμένου διαστήματος, πριν από την επόμενη μετάγγιση.

Η μετάγγιση στο εξωτερικό, όπως εξηγούν οι ασθενείς, αποτελεί μια χρονοβόρα και γραφειοκρατική διαδικασία, την οποία θέλουν να αποφεύγουν. Πέραν των ταξιδιών, οι ασθενείς πρέπει να υποβάλλονται σε εξετάσεις σε τακτά χρονικά διαστήματα, ώστε να υπάρχει συνεχής επίβλεψη και διαχείριση της ασθένειας από τον γιατρό. Παρόλο που αυτό συμβάλλει στην καλύτερη ευεξία των ασθενών, κάποιοι ασθενείς αντιλαμβάνονται τις συνεχείς εξετάσεις, ως πηγή ταλαιπωρίας, ανασφάλειας και άγχους.

Ενδιαφέρον αποτελεί το εύρημα της έρευνας που δείχνει ότι οι συμμετέχοντες δεν φαίνεται να βιώνουν κάποιο στιγματισμό και απόρριψη από την κυπριακή κοινωνία. Αυτό δεν σημαίνει ότι οι ασθενείς στην Κύπρο δεν βιώνουν καθόλου στιγματισμό. Ενδεχομένως, στη συγκεκριμένη έρευνα επειδή ήταν όλοι εργαζόμενοι και είχαν οικογένεια, η πιθανότητα στιγματισμού να μην τους έχει επηρεάσει γιατί είχαν ήδη εκπληρώσει τους στόχους τους και ένιωθαν κοινωνικά πετυχημένοι. Αυτό όμως που οι περισσότεροι εξέφρασαν, ήταν ότι βίωσαν έντονο στιγματισμό στα παιδικά τους χρόνια, τόσο από εκπαιδευτικούς όσο και από συμμαθητές τους.

Ενδεικτικά μια ασθενής ανέφερε: «Με κορόιδευαν στο σχολείο. Υπήρχε ένα κορίτσι που έλεγε ότι ήμουν αναιμική και ότι θα της το μετέδιδα». Παρόλο που οι ασθενείς είπαν ότι αυτήν τη στιγμή δεν βιώνουν στιγματισμό από την κυπριακή κοινωνία, όλοι εξήγησαν ότι οι ασθενείς με Θαλασσαιμία και οι οικογένειές τους χρειάζονται μακροχρόνια και συστηματική ψυχοκοινωνική στήριξη.

Συνοπτικά, τα ευρήματα της έρευνας έδειξαν κάποια σημαντικά στοιχεία, τα οποία θα πρέπει να ληφθούν υπόψη για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με Θαλασσαιμία. Από αυτά προκύπτουν κάποιες εισηγήσεις. (1) Βελτίωση των θεραπευτικών αγωγών και κυρίως της αποσιδήρωσης. Αυτό μπορεί να επιτευχθεί μέσω επιστημονικής έρευνας και χρηματοδότησης. (2) Βελτίωση του συστήματος διαθεσιμότητας αίματος και του προγράμματος μεταγγίσεων. (3) Ενημέρωση του κοινού για τη Θαλασσαιμία, τον στιγματισμό και τις επιπτώσεις του. (4) Ψυχοκοινωνική ενδυνάμωση των ασθενών για καλύτερη αντιμετώπιση των επιπτώσεων της Θαλασσαιμίας και καλύτερη τήρηση των θεραπευτικών αγωγών. (5) Εφαρμογή προγράμματος ψυχοκοινωνικής στήριξης των ατόμων με Θαλασσαιμία.

Σημειώσεις:
* Η έρευνα με κωδικό «ΑΝΘΡΩΠΙΣΤΙΚΕΣ/ΚΟΙΝΩ/0311(ΒΙΕ)/13» πραγματοποιήθηκε από τον οργανισμό RUBSI (Research Unit in Behavioural and Social Issues), ο οποίος έχει πρόσφατα μετονομαστεί σε Cyprus Medical Research Institute και είναι ακαδημαϊκά συνδεδεμένος με την Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Λευκωσίας. Στην έρευνα εργάστηκαν οι: Κωνσταντίνος Φελλάς, Χριστίνα Λοΐζου, Κώστας Κωνσταντίνου, Stefan Beck†, Μαρία Καρεκλά, Μιχάλης Τάλιας, Σωτηρούλα Χρίστου, Ναταλία Μιχαηλίδου. Συνεργάτες φορείς ήταν το Υπουργείο Υγείας, το Πανεπιστήμιο Κύπρου, το Ανοικτό Πανεπιστήμιο Κύπρου, και ο Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος.

** Πιο εκτεταμένη παρουσίαση των αποτελεσμάτων βρίσκεται στο: Loizou C., Phellas, C., Beck St., Karekla M., Talias M., Christou S., Michaelidou N. and Constantinou S.C. «How life would be without Thalassaemia: patients’ perceptions», The Cyprus Review 28(1): 33-41.

ΚΩΣΤΑΣ Σ. ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΥ
Επίκουρος Καθηγητής Κοινωνιολογίας της Υγείας στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Λευκωσίας. Έχει δημοσιεύσει άρθρα σχετικά με την εμπειρία της χρόνιας ασθένειας, τη σημαντικότητα της ποιοτικής ερευνητικής μεθοδολογίας και είναι ο συγγραφέας του βιβλίου Applied sociology of health and illness: a problem-based learning approach (Oxford, Radcliffe)