(σκλήρυνση κατά πλάκας)

Δεν είμαι ιατρός, ούτε νοσηλευτής, ώστε να γνωρίζω λεπτομέρειες για τη συγκεκριμένη σοβαρή ασθένεια σκλήρυνση κατά πλάκας από την οποία δυστυχώς υποφέρουν αρκετοί συμπολίτες μας.

Η ανάμειξή μου όμως στην προσπάθεια μιας ασθενούς να πείσει τις Φαρμακευτικές Υπηρεσίες του Υπουργείου Υγείας να της χορηγήσουν ένα κάπως δαπανηρό φάρμακο της «νέας εποχής», το Rituximab, το οποίο όπως της συνιστούσε ο θεράπων ιατρός της, νευρολόγος στο Ινστιτούτο Γενετικής και Νευρολογίας, ως την τελευταία ίσως ελπίδα της να ανακάμψει από τη σταδιακή επιδείνωση της ασθένειας ή να σταθεροποιήσει ή ακόμη και να καλυτερεύσει την κατάσταση της υγείας της, μου έχει διδάξει πολλά, τα οποία νομίζω μπορώ να δημοσιοποιήσω.

Όπως της εξήγησε ο θεράπων ιατρός, είχε κάνει χρήση όλων των δυνατών θεραπειών, περιλαμβανομένων χημειοθεραπειών, χωρίς να δυνηθεί να εμποδίσει την προοδευτική επιδείνωση της ασθένειας, η οποία θα την οδηγούσε με μαθηματική ακρίβεια σε τροχοκάθισμα και στην αναπηρία.

Προσωπικά ενδιαφέρθηκα ως ενεργός πολίτης, παρά ως δικηγόρος, για την ασθενή, όταν η σύζυγός μου μου ανέφερε ότι στο πρόγραμμα της Γωγώς Αλεξανδρινού (την οποία συγχαίρω για το πρόγραμμά της) «Ανοικτή Γραμμή» στο ΣΙΓΜΑ παρακολούθησε μια πρώην ενοικιάστριά μας, όταν αυτή φοιτούσε στο Πανεπιστήμιο Κύπρου, να ευρίσκεται σε απόγνωση, γιατί οι Φαρμακευτικές Υπηρεσίες αρνούντο, με βάση τους ισχύοντες κανονισμούς και πολιτική του Υπουργείου Υγείας, να της χορηγήσουν το φάρμακο Rituximab, που συνιστούσε ο θεράπων ιατρός της.

Κατόπιν τούτου ήλθα σε επαφή με την ασθενή, η οποία σήμερα είναι 37 ετών και έχει το Διδακτορικό Δίπλωμα Νέας Ελληνικής Φιλολογίας του Πανεπιστημίου Κύπρου. Αφού άκουσα το πρόβλημά της με κίνδυνο να κατηγορηθώ ότι εξυπηρετούσα «ρουσφέτι», προθυμοποιήθηκα να αναλάβω να της συμπαρασταθώ στον δίκαιο αγώνα της για ικανοποίηση του αιτήματός της για τη χορήγηση από τις Φαρμακευτικές Υπηρεσίες του συγκεκριμένου φαρμάκου, για το οποίο υπεβλήθη εισήγηση μέσω του ιατρού της από τον Αύγουστο του 2015.

Αφού ενημερώθηκα πλήρως από τον θεράποντα ιατρό για το περιεχόμενο της έκθεσής του προς τις Φαρμακευτικές Υπηρεσίες, στην οποία περιελαμβάνετο σχετική βιβλιογραφία, καθώς επίσης πληροφορίες ότι το φάρμακο εθεωρείτο ως ευεργετικό για την ασθένεια από το Τμήμα Νευρολογίας του Πανεπιστημίου της Καλιφόρνια στο St Francisco των Ηνωμένων Πολιτειών Αμερικής και το Πανεπιστήμιο Donostia στο St. Edien στην Ισπανία και ότι χρησιμοποιείτο σε δύο ιατρικά κέντρα σε Ισραήλ και Ελβετία για την αντιμετώπιση της νόσου, και για το γεγονός ότι χρησιμοποιήθηκαν όλες οι δυνατές θεραπείες για την ασθενή χωρίς ανταπόκριση, στις 16/11/2015 απηύθυνα την πρώτη μου επιστολή προς τις Φαρμακευτικές Υπηρεσίες, αφού ζητήθηκε από τον θεράποντα ιατρό να επαναϋποβάλει το αίτημα, ενόψει του διορισμού της νέας επιτροπής με την ονομασία «Επιτροπή Ονομαστικών Αιτημάτων».

Δεν χρειάζεται να αναφερθώ στον αριθμό των επιστολών προς τις Φαρμακευτικές Υπηρεσίες, τη Νέα Επιτροπή Ονομαστικών Αιτημάτων και το λεγόμενο Αναθεωρητικό Συμβούλιο Φαρμάκων, ούτε στα τηλεφωνήματα (αρκετά αναπάντητα) ούτε στην απαίτηση από τις Φαρμακευτικές Υπηρεσίες να ζητά από τον θεράποντα ιατρό να επαναϋποβάλει, αν δεν έχω λάθος, ακόμη δύο φορές την άποψή του για τη χρησιμότητα του φαρμάκου, για να τονίσω τον αγώνα της ασθενούς, της οποία η κατάσταση, λόγω ίσως και της ψυχολογίας της ασθενούς, παρουσίασε κάποιο επεισόδιο το Πάσχα.

Δυστυχώς, το κατεστημένο και η γραφειοκρατία και η προβολή δήθεν της προστασίας του δημοσίου συμφέροντος δεν ήσαν εύκολοι «αντίπαλοι» του αγώνα της ασθενούς. Με διάφορες δικαιολογίες απέρριπταν το αίτημα, πότε γιατί δεν ήτο δήθεν ευεργετικό και πότε γιατί δήθεν δεν θα την ωφελούσε στο στάδιο της ασθένειάς της.

Οι αρμόδιες υπηρεσίες υποκαθιστούσαν τη δική τους άποψη με τη γνώμη του ειδικού ιατρού, ακόμη και όταν τους υπεδείχθη ότι παρανομούσαν, γιατί με τον νόμο περί Προστασίας των Δικαιωμάτων των Ασθενών του 2004, τον πρώτο λόγο για τη θεραπεία ασθενών έχει ο θεράπων ιατρός.

Έτσι φθάσαμε σε χρονικά περιθώρια που δεν μπορούσε πλέον να περιμένει η ασθενής. Ήτο υποχρεωμένη να το αγοράσει, παρά τη δεινή της οικονομική κατάσταση, η οποία οφείλεται στην ασθένεια και τις επισκέψεις της στα Ιατρικά Κέντρα του Ισραήλ και της Ελβετίας. Εν τω μεταξύ η Τριμελής Επιτροπή Αιτημάτων μετετράπη σε επταμελή και θα έπρεπε να επανεξετάσει το θέμα, αφού προηγουμένως το είχε παραπέμψει σε αρμόδια υποεπιτροπή Νευρολογίας.

Στο σημείο αυτό ο Υπουργός Υγείας, ο οποίος επιδεικνύει ευαισθησία για τα προβλήματα των ασθενών και συναντάται τακτικά με τους Προέδρους της Παγκύπριας Ομοσπονδίας Φίλων των Ασθενών και του Παγκύπριου Συνδέσμου Πολλαπλής Σκλήρυνσης, μετά από έκκλησή μας εκ μέρους της ασθενούς προς τον ίδιο, έκανε την απαιτούμενη και αναγκαία παρέμβαση, για να έχει επιτυχή κατάληξη ο αγώνας της ασθενούς.

Της ίδιας μεταχείρισης έτυχαν και άλλοι πέντε ασθενείς σκλήρυνσης κατά πλάκας. Έτσι στις 17/06/2016, 7 μήνες μετά την πρώτη μας επιστολή, ο αγώνας της ασθενούς εδικαιώθη και υπεβλήθη στη σχετική θεραπεία. Ταυτόχρονα και όλοι οι ασθενείς που υποφέρουν από τη σοβαρή αυτή ασθένεια ή και άλλη σοβαρή ασθένεια θα δύνανται στο μέλλον, νοουμένου ότι το συστήνει ο θεράπων ιατρός τους, να τυγχάνουν ανάλογης μεταχείρισης από την Επιτροπή Ονομαστικών Αιτημάτων με συνοπτικές διαδικασίες. Ένας δικαιούχος ασθενής μπορεί να απευθύνεται στη Νέα Επιτροπή Ονομαστικών Αιτημάτων και να μην αναμένει ένα νέο και δαπανηρό φάρμακο να περιληφθεί στο συνταγολόγιο των Φαρμακευτικών Υπηρεσιών του Υπουργείου Υγείας για μια σοβαρή ασθένεια.

Γι’ αυτό και μόνο θα ήθελα να ευχαριστήσω δημόσια τον Υπουργό Υγείας κ. Παμπορίδη, αλλά και τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας, που με τη δημιουργία της νέας Επιτροπής Ονομαστικών Αιτημάτων καθίσταται δυνατό οι Ιατρικές Υπηρεσίες να εξυπηρετούν χωρίς καθυστέρηση τους ασθενείς που έχουν άμεσα ανάγκη ενός νέου και δαπανηρού φαρμάκου για μια σοβαρή ασθένεια.

Καταλήγοντας, θα ήθελα να εκφράσω την ευχή ότι οι πάσχοντες από σοβαρή ασθένεια που είναι δικαιούχοι και έχουν ανάγκη από ένα δαπανηρό νέο φάρμακο να μη χρειάζεται να υποβάλλονται στην ψυχοφθόρο διαδικασία που υπεβλήθη η συγκεκριμένη ασθενής και να εκφράσω, επίσης, την ελπίδα ότι η Επιτροπή Ονομαστικών Αιτημάτων θα επιδεικνύει εγκαίρως την ευαισθησία που επέδειξε στο τέλος στην περίπτωση της ασθενούς.
«Πάνω απ’ όλα η υγεία!»

ΑΝΔΡΕΑΣ ΠΑΠΑΓΕΩΡΓΙΟΥ
Δικηγόρος, Πρώην Υπουργός