Σε λίγες μέρες έχουμε την κορύφωση των εκδηλώσεων για το Τέλεθον. Ένας θεσμός που διεξάγεται από το 1994, με σκοπό τη υποστήριξη των ασθενών του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου με νευρομυϊκά προβλήματα και τη χρηματοδότηση μέρος των ερευνητικών προγραμμάτων του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου. Η προσπάθεια αυτή άρχισε πριν από 21 χρόνια, με βάση τα διεθνή πρότυπα του θεσμού Τέλεθον, για να ικανοποιηθούν σημαντικές ανάγκες των ασθενών. Παράλληλα, είναι ο μοναδικός φιλανθρωπικός θεσμός στην Κύπρο που υποστηρίζει την έρευνα για ασθένειες.

Εκτός από τους διοργανωτές, το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου και τον Σύνδεσμο Μυοπαθών Κύπρου, το Τέλεθον στηρίζεται και από μια πλειάδα εθελοντών -πολλοί από τους οποίους είναι ασθενείς- και οι οικογένειές τους. Χέρι με χέρι με τους ασθενείς προσπαθούμε να εξασφαλίσουμε πόρους για τις άμεσές τους ανάγκες. Ανάγκες οι οποίες δεν μπορούν, δυστυχώς μέχρι στιγμής, να εξευρεθούν αλλιώς. Ανάγκες που σε πολλές περιπτώσεις σχετίζονται άμεσα με την επιβίωσή τους. Και αυτό επειδή οι πλείστες νευρομυϊκές ασθένειες, από τις οποίες αρκετές είναι και κληρονομικές, όπως οι μυϊκές δυστροφίες, δεν θεραπεύονται. Γίνονται όμως υπεράνθρωπες προσπάθειες στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής για να αντιμετωπιστούν. Και η αλήθεια είναι ότι υπάρχει πρόοδος! Από το πρώτο Τέλεθον το 1994 μέχρι σήμερα όλο και περισσότεροι ασθενείς ζουν μια καλύτερη ζωή.

Η κύρια κινητήριος δύναμη προς την αναβάθμιση της ποιότητας της ζωής των ασθενών ονομάζεται έρευνα. Πολλές φορές είναι πραγματικά δύσκολο να γίνει πλήρως κατανοητό ποια είναι η σημασία της έρευνας. Ο λόγος είναι επειδή συνήθως τα αποτελέσματα και οι καρποί της έρευνας δεν φαίνονται αμέσως, αλλά σε βάθος χρόνου. Επιπλέον, πολλά σημαντικά ερευνητικά ευρήματα είναι απρόσμενα. Το Τέλεθον στηρίζει μέρος των ερευνητικών προγραμμάτων του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, που όλα στοχεύουν στον ασθενή.

Αυτά τα ερευνητικά προγράμματα έχουν σκοπό την πρόληψη, τη διάγνωση και την αντιμετώπιση των ασθενειών. Είναι πολλά τα παραδείγματα που η έρευνα στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής έχει ωφελήσει άμεσα τους ασθενείς είτε με καινούργιες και πιο έγκυρες μεθόδους διάγνωσης είτε με νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις. Σε πολλά ερευνητικά προγράμματα υπάρχει ενεργή συμμετοχή των ασθενών, γνωρίζοντας ότι τα αποτελέσματα των ερευνών μπορούν να έχουν άμεσο αντίκτυπο στη ζωή τους. Με τους ασθενείς χέρι με χέρι… για τους ασθενείς!

Το Τέλεθον είναι ένας θεσμός που έχει ριζωθεί για τα καλά στις καρδιές όλων των Κυπρίων. Είναι ένα προσκλητήριο για άμεση βοήθεια προς τους ασθενείς, αλλά και για ένα καλύτερο μέλλον.

ΛΕΩΝΙΔΑΣ Α. ΦΥΛΑΚΤΟΥ
Αναπληρωτής Γενικός Εκτελεστικός Ιατρικός Διευθυντής, Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου