Συνέρχεται την ερχόμενη βδομάδα σε πρώτη ανοικτή συνεδρίαση, η Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων, η οποία θα συζητήσει και θα κοινοποιήσει την Εθνική Στρατηγική για τα σπάνια νοσήματα που ολοκληρώθηκε το 2012.

Σε επίσημη ανακοίνωση με αφορμή τη σημερινή ημέρα σπάνιων νοσημάτων, η οποία έχει οριστεί από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Νοσημάτων (EURORDIS), αναφέρεται ότι στην Κύπρο, μέσα από συστηματική δουλειά επαγγελματιών υγείας, επιστημόνων, εκπροσώπων ασθενών και άλλων ειδικών, ολοκληρώθηκε το 2012 Εθνική Στρατηγική για τα Σπάνια Νοσήματα, με όραμα τη διασφάλιση της ισότιμης πρόσβασης όλων των ατόμων με σπάνια νοσήματα σε ένα άρτια οργανωμένο σύστημα ιατρικής φροντίδας και κοινωνικής μέριμνας και την ποιότητα ζωής των ιδίων και του οικείου περιβάλλοντός τους.
Την υλοποίηση της έχει αναλάβει 14μελής Εθνική Επιτροπή, πλουραλιστική, με μέλη επαγγελματίες υγείας, άλλους ειδικούς, εκπροσώπους ασθενών και της  εθελοντικής κοινότητας  και έχει πενταετή θητεία. Η Εθνική Στρατηγική, σύμφωνα με την ανακοίνωση, βασίζεται σε πέντε άξονες: Πρόληψη και Ανίχνευση, Έγκαιρη Διάγνωση και Αντιμετώπιση, Ανακουφιστική Φροντίδα, Έρευνα και Καταγραφή.

Βασικός ρόλος της Επιτροπής, πέραν της μεταφοράς της Στρατηγικής σε Σχέδιο Δράσης με στόχο την υλοποίησή της, είναι η υποβολή εισηγήσεων προς τον Υπουργό Υγείας για τη διαμόρφωση πολιτικής για την αντιμετώπιση των σπάνιων νοσημάτων και η διασφάλιση της συνεργασίας και αλληλοβοήθειας των εμπλεκομένων φορέων.  
Πρώτη δράση της Επιτροπής είναι η διοργάνωση ανοικτής συνεδρίας με σκοπό την  ενημέρωση των ασθενών για το περιεχόμενο της Στρατηγικής και ανταλλαγή απόψεων για το υπό διαμόρφωση Σχέδιο Δράσης. Η συνεδρία θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 6 Μαρτίου, στις 4.30 μ.μ. - 7.00 μ.μ., στην αίθουσα διαλέξεων του Μακάριου Νοσοκομείου, στη Λευκωσία.

Σπάνια νοσήματα θεωρούνται εκείνα που απαντώνται σε όχι περισσότερους από πέντε στους 10.000 πολίτες. Παρά τη σπανιότητά τους, όλα αυτά τα νοσήματα μαζί φτάνουν τις 8.000 διαφορετικές παθήσεις.
Η σημερινή μέρα είναι αφιερωμένη σε εκείνους τους ασθενείς που δύσκολα αναγνωρίζεται το νόσημα τους, που η θεραπεία τους είναι πολύπλοκη ή δυσεύρετη και ακριβή και οι επιπλοκές ή οι αναπηρίες τους είναι συχνά βασανιστικές. Είναι ακόμη ημέρα ορόσημο για το έμπρακτο ενδιαφέρον των Ευρωπαίων Υπουργών Υγείας και των κυβερνήσεων και για την ανάγκη ευαισθητοποίησης των ιατρών και άλλων επιστημόνων της φαρμακοβιομηχανίας και της κοινωνίας ολόκληρης στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς αυτοί.