Για εγκληματική ολιγωρία εις βάρος θαλασσαιμικών, με ανυπολόγιστες συνέπειες για την υγεία και κατ’ επέκταση τη ζωή τους, καταγγέλλει το Υπουργείο Υγείας και τις Φαρμακευτικές Υπηρεσίες ο Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος (ΠΑΣ), σε ότι αφορά τη χορήγηση του φαρμάκου Δεφερασιρόξη (Exjade).

Όπως αναφέρει ο ΠΑΣ, παρόλο ότι οι αγώνες για τη χορήγηση του συγκεκριμένου φαρμάκου στους θαλασσαιμικούς που το χρειάζονται (τότε ήταν μόνο 70) ξεκίνησαν από το 2004, οι Φαρμακευτικές Υπηρεσίες μέχρι σήμερα καθυστερούν προβάλλοντας διάφορες δικαιολογίες και προφάσεις. Μετά από μεγάλο αγώνα και αλλεπάλληλες επαφές με τις αρμόδιες υπηρεσίες το φάρμακο χορηγήθηκε σε 76 άτομα σε διάστημα 8 χρόνων!   

Από την 1^η Αυγούστου του 2013 τα αρμόδια σώματα (Ad Hoc Επιτροπή και Επιτροπή Φαρμάκων) ενέκριναν την ένταξη 10 νέων ασθενών στη συγκεκριμένη θεραπεία και την αύξηση της δοσολογίας του φαρμάκου σε άλλους 24 θαλασσαιμικούς, εντούτοις η απόφαση ουδέποτε υλοποιήθηκε. Το θέμα είδε ξανά το φως της δημοσιότητας τον Φεβρουάριο του 2014 όταν ο Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος κατάγγειλε την ολιγωρία του Υπουργείου Υγείας και των Φαρμακευτικών Υπηρεσιών στην Επιτροπή Υγείας της Βουλής. Κι ενώ δόθηκαν υποσχέσεις για την προώθηση του θέματος, οι ασθενείς βρίσκονται ακόμη σε αναμονή, γιατί οι Φαρμακευτικές Υπηρεσίες ζήτησαν επανάληψη των εξετάσεων εισδοχής των θαλασσαιμικών στο συγκεκριμένο φάρμακο –για τρίτη φορά σε διάστημα ενός χρόνου– με αιτιολογία την αλλαγή της σύνθεσης της Ad Hoc Επιτροπής και του πρωτοκόλλου (κριτήρια εισδοχής).

Ο ΠΑΣ επισημαίνει ότι, σύμφωνα με την πληροφόρηση που έχει, στη νέα Ad Hoc Επιτροπή συμμετέχουν δύο αιματολόγοι και ένας καρδιολόγος, οι οποίοι δεν έχουν τις σχετικές γνώσεις και εμπειρία αναφορικά με τη θεραπεία της θαλασσαιμίας. Προσθέτει, ακόμη, ότι οι 10 ασθενείς μπήκαν στη λίστα για λήψη του φαρμάκου Exjade καθώς κρίθηκαν από τους θεράποντες ιατρούς τους ότι δεν ανταποκρίνονταν στη θεραπεία με τα άλλα δύο υπάρχοντα σκευάσματα (L1 και Desferal) και ήταν επείγουσα και απαραίτητη η αλλαγή φαρμακευτικής αγωγής, αφού δεν έχουν εναλλακτική λύση.

Η συνεχιζόμενη και απαράδεκτη πολύμηνη καθυστέρηση στη χορήγηση του Exjade σημαίνει αυτόματα ότι οι ασθενείς είναι «ακάλυπτοι» από οποιαδήποτε αγωγή αποσιδήρωσης, γεγονός που θέτει σε σοβαρό κίνδυνο την υγεία τους, καθότι μπορεί να προκύψουν επιπλοκές εξαιτίας της υπερφόρτωσης σιδήρου σε σημαντικά όργανα του σώματος (καρδιά, ήπαρ, πνεύμονες, πάγκρεας), και κατ’ επέκταση τη ζωή τους.

Ο ΠΑΣ επισημαίνει ότι η θεραπεία των επιπλοκών που μπορεί να παρουσιαστούν λόγω υπερφόρτωσης σιδήρου στα ζωτικά όργανα του σώματος, απαιτεί πολυήμερη ενδονοσοκομειακή φροντίδα με τεράστιο κόστος για το κράτος αλλά και με σοβαρές επιπτώσεις στη ζωή του θαλασσαιμικού και της οικογένειάς του. Ο Σύνδεσμος καλεί τους αρμοδίους του Υπουργείου Υγείας και των Φαρμακευτικών Υπηρεσιών να αναλογιστούν ποιό είναι το πραγματικό συμφέρον και να σταματήσουν να εφαρμόζουν κοντόφθαλμες πολιτικές. Περισώζουν σήμερα μερικές εκατοντάδες ευρώ αποφεύγοντας τη χορήγηση του Exjade σε αυτούς που το χρειάζονται, ενώ σε λίγο καιρό το κράτος θα κληθεί να ξοδέψει χιλιάδες ευρώ για να τους περιθάλψει από τις επιπλοκές που θα παρουσιάσουν λόγω του φόρτου σιδήρου επειδή δεν έλαβαν έγκαιρα την ενδεδειγμένη θεραπευτική αγωγή, τονίζει.

Αξίζει να αναφερθεί ότι άλλοι 88 ασθενείς βρίσκονται στη λίστα αναμονής για χορήγηση του συγκεκριμένου φαρμάκου, καθώς δεν ανταποκρίνονται σε άλλες μορφές θεραπείας.

Ο ΠΑΣ παραθέτει τα πιο κάτω στοιχεία που καταδεικνύουν το μέγεθος του προβλήματος:

• 76 άτομα λαμβάνουν το Εxjade (σε διάστημα 8 χρόνων αγώνων)
• 24 από τα 76 άτομα χρειάζονται αύξηση δόσης (άρα υποθεραπεύονται)
• 10 άτομα έχουν εγκριθεί για ένταξη στο φάρμακο (αλλά περιμένουν πέραν του ενός χρόνου)
• οι άμεσες επείγουσες ανάγκες για λήψη του φαρμάκου είναι 104 άτομα
• οι συνολικές άμεσες ανάγκες ανέρχονται στα 164 άτομα (και δυστυχώς αυξάνονται κάθε χρόνο)
• το φάρμακο είναι δυνατό να βοηθήσει πολύ μεγαλύτερο αριθμό ασθενών και θα πρέπει μακροχρόνια οι Φαρμακευτικές Υπηρεσίες να το καταχωρήσουν ως φάρμακο πρώτης επιλογής (όπως είναι στο εξωτερικό).

Πάγια θέση του ΠΑΣ είναι ότι οι θαλασσαιμικοί πρέπει να έχουν άμεση πρόσβαση στα σκευάσματα που μπορούν να βελτιώσουν την υγεία τους και την ποιότητας ζωής τους. Το Exjade είναι ήδη από το 2004 εγκεκριμένο από διεθνείς οργανισμούς, όπως η Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας (WHO) και ο Παγκόσμιος Οργανισμός Φαρμάκων (EMEA) και πρέπει να δίνεται σε όσους το χρειάζονται, με απλές διαδικασίες, χωρίς χρονοτριβή και στις κατάλληλες δόσεις.

Ελαττωματικές αντλίες αποσιδήρωσης

Ο ΠΑΣ επισημαίνει ότι σωρεία προβλημάτων παρουσιάζουν οι καινούργιες μιας χρήσης αντλίες αποσιδήρωσης που χορηγήθηκαν στους θαλασσαιμικούς το τελευταίο διάστημα. Αρκετοί ασθενείς έχουν διαπιστώσει διαρροή του φαρμάκου από τα σημεία ένωσης του σωλήνα έγχυσης με τον σωλήνα της βελόνας, με αποτέλεσμα να μην λαμβάνουν την απαραίτητη ποσότητα που χρειάζεται ο οργανισμός τους για αποσιδήρωση.

Οι αντλίες αποσιδήρωσης παρουσιάζουν επίσης πρόβλημα στη ροή έγχυσης του φαρμάκου με συνέπεια τη σημαντική καθυστέρηση στον χρόνο λήψης του φαρμάκου, που σε κάποιες περιπτώσεις ξεπερνά τις 24 ώρες (φτάνει ακόμα και τις 36 ώρες), γεγονός που συνεπάγεται μεγάλη ταλαιπωρία για τους ασθενείς. Η παραμονή της βελόνας στο ίδιο σημείο πέραν των 24ρων ωρών προκαλεί φλεγμονές στη φλέβα ή τον υποδόριο ιστό. Επιπλέον, το μέγεθος της συσκευής είναι τέτοιο που καθιστά την αντλία μη εύχρηστη για τους ασθενείς.

Όλα αυτά συνεπάγονται την ελλιπή αποσιδήρωση και τη μη συμμόρφωση των θαλασσαιμικών στη θεραπευτική αγωγή με προδιαγεγραμμένη πορεία την αύξηση των πιθανοτήτων εμφάνισης επιπλοκών λόγω υπερφόρτωσης σιδήρου στα ζωτικά όργανα.

Για πολλοστή φορά ο ΠΑΣ επισημαίνει ότι η φωνή του χρόνιου ασθενούς με βάση τις Ευρωπαϊκές Οδηγίες θα έπρεπε να ακούεται πρώτη για οποιεσδήποτε συσκευές θα χρησιμοποιεί και αυτές να αξιολογούνται με βάση τις ανάγκες του.

Εκφράζοντας αγωνία και έντονη απογοήτευση για τον τρόπο με τον οποίο το κράτος χειρίζεται τα θέματα θαλασσαιμίας, ο ΠΑΣ τονίζει ότι ενώ η θαλασσαιμία στην Κύπρο ήταν παράδειγμα προς μίμηση και η χώρα μας ήταν κέντρο αναφοράς για τα προγράμματα θεραπευτικής αγωγής των θαλασσαιμικών και της πρόληψης των γεννήσεων, σήμερα δυστυχώς έχει καταντήσει «ο φτωχός συγγενής». Η παντελής απουσία από μέρους του Υπουργείου Υγείας οράματος, στρατηγικής και σχεδιασμού διαχρονικά έχει οδηγήσει σε υποβάθμιση της παρεχόμενης φροντίδας και της ποιότητας ζωής των θαλασσαιμικών, καταλήγει.