"Ας μιλήσει η καρδιά μας και ας αγγίξει τους συνανθρώπους μας που πάσχουν από μυασθένειες ενισχύοντας μέσω εισφορών στο Telethon", το έργο του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής και τον Παγκύπριο Σύνδεσμο Μυοπαθών. Με το σύνθημα αυτό διοργανώνεται για 21η χρονιά στην Κύπρο το Telethon.

Όπως δήλωσε σε δημοσιογραφική διάσκεψη ο Αναπληρωτής Γενικός Εκτελεστικός Ιατρικός Διευθυντής του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Λεωνίδας Φυλακτού, “το Telethon Κύπρου, οι εκδηλώσεις του οποίου πραγματοποιούνται τον Ιούνιο, είναι για το Σύνδεσμο Μυοπαθών Κύπρου πηγή ζωής, τόσο οικονομικά όσο και ηθικά, ενώ αποτελεί επίσης, ένα παράθυρο επικοινωνίας με τον κόσμο”.
Πρόσθεσε ότι “μέσω του Telethon εκφράζονται οι απόψεις και οι στόχοι του Συνδέσμου και κάθε χρόνο, μέρος των εσόδων του Telethon καλύπτει ιατρικές και άλλες κοινωνικές ανάγκες του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου”.

Ο κ. Φυλακτού είπε ότι “για το 2013, το ποσό αυτό ανήλθε στις €110.000 και κάλυψε, όπως κάθε χρόνο, κατ’ οίκον φυσιοθεραπεία, αγορά φορητών αναπνευστήρων, αγορά μηχανών και μάσκες οξυγόνου, ενοικιάσεις τροχοκαθισμάτων, αγορά φαρμάκων, εξετάσεις MRI, ορθοτικά πέλματα και άλλες εξετάσεις και αναλύσεις, επεμβάσεις γαστροστομίας, επισκέψεις σε χειρούργους, νευρολόγους, παιδοψυχίατρους και άλλα”.

Παράλληλα, το Telethon χρηματοδοτεί ερευνητικά προγράμματα και σύμφωνα με τον κ. Φυλακτού σήμερα υπάρχουν 4 σε εξέλιξη ερευνητικά προγράμματα τα οποία διεξάγονται από επιστήμονες/ερευνητές του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου και φοιτητές της Σχολής Μοριακής Ιατρικής Κύπρου.

Το πρώτο πρόγραμμα αφορά την ανάπτυξη νέας θεραπείας για κληρονομικές νευροπάθειες και εγκεφαλοπάθειες, το δεύτερο αφορά τη μελέτη μηχανισμών της κληρονομικής νόσου Pompe, το τρίτο αφορά τη μελέτη του ρόλου συγκεκριμένης πρωτεΐνης στην ανάπτυξη της νευροπάθειας και το τέταρτο αφορά μια καινούρια μέθοδο μεταφοράς γενετικού υλικού για τη θεραπεία της μυϊκής δυστροφίας.

Ο κ. Φυλακτού είπε ότι “έχει επίσης προβλεφθεί, η επιχορήγηση ακόμη τριών νέων ερευνητικών προγραμμάτων τα οποία αναμένονται να ξεκινήσουν το Σεπτέμβριο του 2014”.

Καταλήγοντας διαβεβαίωσε ότι “το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου και η Σχολή Μοριακής Ιατρικής Κύπρου αξιοποιεί με τον καλύτερο δυνατό τρόπο τα έσοδα του Telethon που διατίθενται για την έρευνα, έχοντας πάντα ως στόχο τον κυριότερο σκοπό του Telethon, τη στήριξη και φροντίδα των ασθενών προσφέροντάς τους μια καλύτερη ποιότητα ζωής... προσφέροντάς τους ένα χαμόγελο ελπίδας και αισιοδοξίας για το μέλλον”.

O Πρόεδρος Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου Πάμπος Παπαδόπουλος είπε ότι “με τα νέα δεδομένα στον τόπο μας και με τις εθελοντικές οργανώσεις να έχουν υποστεί απομείωση των καταθέσεων τους, το 2014 είναι ήδη μια δύσκολη οικονομική χρονιά για μας που καλούμαστε να καλύψουμε ανάγκες που δεν καλύπτονται από τους κρατικούς φορείς”.

Ο κ. Παπαδόπουλος είπε ότι “λόγω της οικονομικής στενότητας πολλών οικογενειών του Συνδέσμου μας, προγραμματίστηκαν εκδηλώσεις με στόχο τη συλλογή τροφίμων και ρουχισμού ενώ στα πλαίσια οικονομικής ενίσχυσης των μελών μας, παραχωρήθηκαν σε άπορες οικογένειες δωροκουπόνια από υπεραγορές”.

“Η επιτυχία του Telethon είναι για μας μονόδρομος και πηγή ζωής, για να μην υποχρεωθούμε να περιορίσουμε ή ακόμα και να αναστείλουμε τις υπηρεσίες που παρέχουμε στα άτομα με αναπηρίες”, είπε ο κ. Χαραλάμπους.

Σημείωσε πως “θεωρούμε προσβλητική για την κοινωνία που ζούμε, οποιαδήποτε μείωση σε επιδόματα και παροχές προς τα άτομα με αναπηρίες γιατί μια τέτοια πράξη θα γκρεμίσει όσα με κόπους έχουν κτιστεί τις προηγούμενες δεκαετίες”.

Καταλήγοντας, ο κ. Χαραλάμπους είπε ότι “οι παροχές προς άτομα με αναπηρίες στην χώρα μας, είναι ακόμα σε χαμηλά επίπεδα σε σύγκριση με άλλες χώρες της Ευρώπης για αυτό περισσότερο οφείλουμε να διαφυλάξουμε την αξιοπρέπεια μας σαν κοινωνία διότι εξάλλου το επίπεδο μας σαν κοινωνία, κρίνετε και από την αντιμετώπιση που έχουμε προς τα άτομα με αναπηρίες”.

Πηγή: ΚΥΠΕ