Οι ιδιαιτερότητες των ασθενών με τη Νόσο του Κινητικού Νευρώνα, η ανάγκη για την οικοδόμηση Κέντρου Στήριξης αυτών των ατόμων και των οικογενειών τους αλλά και η σημασία του εθελοντισμού, ειδικά για αυτή την ομάδα ασθενών, επισημάνθηκαν μεταξύ άλλων στην πρώτη δημοσιογραφική διάσκεψη που πραγματοποίησε ο Σύνδεσμος Ασθενών και Φιλων Ατόμων, με τη νόσο του κινητικού νευρώνα, σήμερα Τριτη, στις 10 το πρωί, στο Δημαρχείο Στροβόλου.
Ιδιαίτερα συγκινητική κι ελπιδοφόρα ήταν η παρουσία στη δημοσιογραφική διάσκεψη, της προέδρου του Συνδέσμου, Μιράντας Συμεωνίδου, η οποία είναι ασθενής και παρά το γεγονός ότι είναι καθηλωμένη σε αναπηρικό καροτσάκι και εξαρτώμενη από αναπνευστήρα, έδωσε δυναμικά το παρόν της.
ΝΕΟΣΥΣΤΑΤΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ
Ο Σύνδεσμος ενεγράφη στις 3 Ιουνίου 2010 και απευθύνεται σε ασθενείς με τη Νόσο του Κινητικού Νευρώνα (ΜΝD), αλλά και σε ασθενείς με αναπνευστήρα που δεν πάσχουν από την ίδια νόσο. Σκοποί του Συνδέσμου είναι:
α)η ηθική στήριξη των ασθενών και εθελοντική προσφορά χρόνου προς αυτούς,
β)οικονομική στήριξη,
γ)δημιουργία οικήματος για το οποίο ευγενώς παραχώρησε γη στην Αγροκηπιά ο Μητροπολίτης Ταμασσού και Ορεινής κκ Ησαϊας, και στο οποίο θα φιλοξενούνται ασθενείς μετά την παραμονή τους στην εντατική μονάδα, συγγενείς ασθενών που είναι στην εντατική, και ασθενείς όταν λείπει η φροντίστριά τους.
ΝΟΣΟΣ MND ΚΑΙ ΣΤΟΧΟΙ
Σύμφωνα με τα όσα έχουν αναφέρει στη διάσκεψει μέλη του συμβουλίου του συνδέσμου, η συγκεκριμένη νόσος, προσβάλλει τους κινητικούς νευρώνες με αποτέλεσμα να μην λαμβάνονται από τούς μύες τα μηνύματα κι έτσι να μην εκτελείται η διαταγή για κάποια κίνηση. Ως εκ τούτου,ο ασθενής καθίσταται τετραπληγικός, αδυνατεί ο αυχένας να στηρίζει το κεφάλι, δυσχεραίνεται η κατάποση. Το ισχυρότερο όμως χαστούκι είναι η αδυναμία άρθρωσης κι έτσι
η επικοινωνία καθίσταται από δύσκολη εώς αδύνατη. Σταδιακά ο ασθενής χρειάζεται τραχειοστομεία και καταλήγει σε αναπνευστήρα.
Το σημαντικότερο μήνυμα από πλευράς διαφώτισης του κοινού, είναι το γεγονός ότι αυτοί οι ασθενείς ΔΕΝ είναι παράλυτοι. Δεν μπορούν να κινηθούν αλλά νιώθουν τα πάντα, δεν μπορούν να κινηθούν να για αρθρώσουν λέξεις, αλλά ακούουν και αντιλαμβάνονται τα πάντα.
Απώτερος σκοπός είναι η δημιουργία ενός κέντρου στήριξης όπου θα στηρίζονται ασθενείς, οι οικογένειες τους ενώ θα εκπαιδεύονται και οι φροντίστριες. Για κάθε ασθενή απαιτούνται δυο φροντίστριες γεγονός που αυξάνει και τα έξοδα.
Παράλληλα,προσφέρει υλική βοήθεια. Στα σχέδια βρίσκεται η ψυχολογική στήριξη, ενημέρωση και διεκδίκηση δικαιωμάτων.
Πριν λίγες μέρες,ο σύνδεσμος, απέκτησε το δικό του αναπηρικό όχημα, δωρεά του Δημήτρη Σάββα,συζύγου τής Αθηνάς, συναθλήτριας, η οποία έφυγε πρόσφατα. Όποιος ασθενής χρειάζεται μεταφορικό μέσον, μπορεί να μεταφέρεται δωρεάν, αλλά με έγκαιρη ενημέρωση του συνδέσμου.
Αξίζει να σημειωθεί ότι στηρίζονται και ασθενείς,οι οποίοι βρίσκονται σε αναπνευστήρα,
ανεξαρτήτου πάθησης.
ΠΡΟΣΦΩΝΗΣΗ ΔΗΜΑΡΧΟΥ ΣΤΡΟΒΟΛΟΥ, Λ.ΣΑΒΒΙΔΗ
Τη διάσκεψη προσφώνησε ο Δήμαρχος Στροβόλου, Λάζαρος Σαββίδης ο οποίος μεταξύ άλλων, τόνισε ότι «σε μια εποχή που κυριαρχεί ο ατομικισμός, οι οργανωμένοι εθελοντές, όπως εσείς, έρχονται να αποδείξουν ότι οι ενάρετοι άνθρωποι δεν επηρεάζονται από τα σημεία των καιρών και αποδεικνύουν το στερεό υπόβαθρο του χαρακτήρα τους σε κάθε δοθείσα ευκαιρία.»
«Είμαι απόλυτα βέβαιος», συνέχισε, «ότι όλοι οι φίλοι και μέλη του Συνδέσμου θα συμβάλουν ώστε να διαδοθεί το μήνυμα του Συνδέσμου, το μήνυμα του εθελοντισμού και της αγάπης και της προσφοράς προς το συνάνθρωπό μας.»
Ανέφερε επίσης ότι «ο Δήμος Στροβόλου έχει επιδείξει εδώ και πολλά χρόνια έντονες ευαισθησίες γύρω από την προσφορά στους συνανθρώπους μας που έχουν ανάγκη. Ευαισθησίες που δεν περιορίστηκαν στο προφορικό και θεωρητικό επίπεδο, αλλά που έχει περάσει στην πράξη με αποφάσεις και δράσεις που το αποδεικνύουν».
Διαβεβαίωσε, ταυτόχρονα ότι «ο Δήμος Στροβόλου, μέσα στα πλαίσια των οικονομικών του δυνατοτήτων, θα συνεχίσει να προσφέρει μέσα από τα προγράμματα του «Πολυδύναμου Δημοτικού Κέντρου Στροβόλου» αλλά και με την έντονη δραστηριότητά στον πολιτιστικό τομέα, βοήθεια και συνεργασία στον τομέα της κοινωνικής προσφοράς.»
ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ
Όποιος θέλει να έλθει σε επαφή με τον σύνδεσμο για βοήθεια ή
πληροφορίες,να ΤHΛ. 77 77 35 35.Αγ. Σάββα 13, 2037.Στρόβολος,Λευκωσία
Μιράντα Συμεωνίδου
Πρόεδρος.
