Η 19η Μαϊου είναι αφιερωμένη στις φλεγμονώδεις νόσους του Εντέρου (ΙΦΝΕ), δηλαδή η Eλκώδης Kολίτιδα και η νόσος του Crohn είναι νοσήματα που προκαλούν μια χρόνια και ειδική φλεγμονή μόνο στο παχύ έντερο η πρώτη και σ’ ολόκληρο το πεπτικό σύστημα η δεύτερη.

Ο ακριβής αριθμός των ατόμων που πάσχουν στην Κύπρο δεν είναι δυστυχώς γνωστός. Διεθνείς επιδημιολογικές μελέτες για την επίπτωση των ΙΦΝΕ, δηλαδή ο αριθμός ατόμων που θα εμφανίσουν τη νόσο σε διάστημα π.χ. ενός έτους, και η επικράτηση, δηλαδή ο συνολικός αριθμός των ατόμων που νοσούν σε δεδομένη στιγμή, στις βιομηχανοποιημένες χώρες της Δύσης είναι για μεν την ελκώδη κολίτιδα από 2- 24,3 περιπτώσεις ανά 100,000 πληθυσμού αναλόγως της χώρας και 60- 505 περιπτώσεις ανά 100,000 πληθυσμού αντιστοίχως.

Για τη νόσο του Crohn οι αριθμοί αυτοί είναι 5-13/100.000 και 50-322/100.000 πληθυσμού αντιστοίχως. Στη Κύπρο με βάση τα διεθνή στατιστικά υπολογίζουμε ότι πέραν των 1500 ατόμων πάσχουν με αυτή την πάθηση.

Ποιά είναι τα αίτια που τις προκαλουν;

Η ακριβής αιτιολογία των δύο αυτών νόσων παραμένει άγνωστη. Η κρατούσα πάντως άποψη είναι ότι η χρόνια φλεγμονή συνδέεται με μια πολύπλοκη αλληλεπίδραση μεταξύ γενετικής προδιάθεσης και αρκετών παραγόντων του περιβάλλοντος. Πρόσφατα, βρέθηκαν αρκετές θέσεις στο ανθρώπινο γονιδίωμα (χρωμοσώματα) που προδιαθέτουν την εμφάνιση των νόσων, αλλά που μόνα τους δεν είναι δυνατόν να τις προκαλέσουν. Γι’ αυτό χρειάζεται και η επίδραση διαφόρων παραγόντων όπως ιοί ή βακτήρια, ο καπνός, η προσθήκη συντηρητικών στις τροφές, η αλλαγή στις διαιτητικές συνήθειες, ενδεχομένως το stress και η εξασθένηση, για άγνωστους λόγους, του αμυντικού συστήματος του οργανισμού.

Τα συμπτώματα

Μολονότι τα περισσότερα συμπτώματα είναι κοινά στις δύο νόσους, υπάρχουν βασικές διαφορές στην βαρύτητα και την ποικιλία της εμφάνισης τους, πράγμα που οφείλεται στη διαφορετική έκταση και την τοπογραφία της προσβολής του πεπτικού συστήματος.

Η Ελκώδης Κολίτιδα προσβάλλει τον βλεννογόνο σε μέρος ή ολόκληρο το παχύ έντερο.

Η νόσος Crohn σε αντίθεση με την ελκώδη κολίτιδα που εντοπίζεται μόνο στο παχύ έντερο, μπορεί να προσβάλει ολόκληρο τον πεπτικό σωλήνα από το στόμα μέχρι τον πρωκτό.

Και στις δύο νόσους εμφανίζονται γενικά συμπτώματα όπως κόπωση, καταβολή, ανορεξία. Τα συμπτώματα από το έντερο περιλαμβάνουν συνήθως διαρροϊκές κενώσεις, που μπορούν να συνοδεύονται από επίμονη και επαναλαμβανόμενη τάση για αφόδευση, κολικοειδή κοιλιακό πόνο κ.α. Υπάρχουν και παρεμφερή συμπτώματα που οφείλονται στις επιπλοκές των δύο νόσων. Σε περιόδους έξαρσης, η χαμηλή απορροφητικότητα βιταμινών και ιχνοστοιχείων μπορεί να οδηγήσει, ειδικά στα παιδιά που βρίσκονται στην περίοδο ανάπτυξης τους, σε μείωση ανάπτυξης, και αναιμία λόγω απώλειας σιδήρου ή δυσαπορρόφηση στη Β12 ή στο φυλλικό οξύ.

Ο Συνδεσμος στην Κύπρο

Η ιστορία για το σχηματισμό ενός συνδέσμου για τα άτομα που πάσχουν με ΙΦΝΕ ξεκίνησε το 2000 με την σύσταση μιας μικρής ομάδας εθελοντών. Η ομάδα αυτή, μετά από πολλές προσπάθειες, κατάφερε τον Δεκέμβριο του 2001, να προχωρήσει στην ιδρυτική εκδήλωση του συνδέσμου.

Στην εκδήλωση διορίστηκε το πρώτο Συμβούλιο το οποίο ενέγραψε το σύνδεσμο στο Υπουργείο Εσωτερικών ως μη κερδοσκοπικό οργανισμό με το όνομα Παγκύπριος Σύνδεσμος για την ελκώδη κολίτιδα και της νόσο του Crohn.

Οι κύριοι λόγοι που οδήγησαν στη δημιουργία του Συνδέσμου ήταν και παραμένουν οι ακόλουθοι:

• Η παροχή κάθε είδους βοήθειας, υποστήριξης, φροντίδας και ενημέρωσης τόσο σε υφιστάμενους, αλλά ιδιαιτέρα σε νέους ασθενείς.
• Εξεύρεση λύσεων στα προβλήματα των ασθενών.
• Να ενισχύσει και να προωθήσει την ιδέα της δημιουργίας και λειτουργίας εξειδικευμένων κέντρων για την παρακολούθηση των ασθενών με ΙΦΝΕ
• Να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει το κοινό τόσο για την ασθένεια όσο και για τα προβλήματα των ασθενών.
• Να οργανώνει σεμινάρια, συνέδρια, διασκέψεις, συζητήσεις και άλλες συναφείς δραστηριότητες που προωθούν την έρευνα, την πρόοδο και τη βελτίωση της ιατρικής φροντίδας που παρέχεται στα άτομα αυτά.
• Την προώθηση τις συνεργασίας με τις αρμόδιες κρατικές υπηρεσίες για την επίλυση των προβλημάτων των ασθενών.

Δυστυχώς για τους παθόντες, η ασθένεια πολλές φορές έρχεται με πολύ έντονα και επίμονα συμπτώματα τα οποία είναι δύσκολο να αντιμετωπιστούν ακόμη και με την κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή. Αυτό μπορεί να οδηγήσει τους ασθενείς στην κοινωνική απομόνωση και τον κοινωνικό αποκλεισμό.

Ενδιαφέρον παρουσιάζει πρόσφατη παγκόσμια έρευνα όπου έλαβαν μέρος πάνω από 6.000 Ευρωπαίοι και που ουσιαστικά επιβεβαιώνει τα γραφόμενα πιο πάνω. Από την έρευνα προέκυψαν ανησυχητικά συμπεράσματα καθώς το 55% των ασθενών επισημαίνει ότι οι ΙΦΝΕ έχουν επηρεάσει αρνητικά την καριέρα τους, τις ευκαιρίες ανέλιξης και δυνατότητας υψηλότερου εισοδήματος, ενώ το 50% αναγκάζεται να απουσιάσει από την εργασία του για αρκετά μεγάλο χρονικό διάστημα. Παράλληλα, όσον αφορά στις προσωπικές τους σχέσεις, πάνω από το 50% υποστηρίζει ότι οι ΙΦΝΕ τους εμποδίζουν να έχουν στενές προσωπικές σχέσεις, ενώ πλέον του 25% υποστηρίζει ότι η νόσος αποτέλεσε την αιτία διακοπής μιας προσωπικής σχέσης τους.

Τα παραπάνω στοιχεία της έρευνας επιβεβαιώνονται και από έρευνα στην Ελλάδα με συμμετοχή  1.181 ασθενών. Οι απαντήσεις δείχνουν  πως το 70% περίπου των ασθενών αποζητά επιπλέον διαιτολογική και ψυχολογική υποστήριξη, ενώ 3 στους 10 ασθενείς δηλώνουν ότι δεν ενημερώνονται για θέματα σχετικά με την ασθένεια και τις διαθέσιμες θεραπείες. Το 30% όσων ενημερώνονται  λαμβάνουν την πληροφόρηση από το θεράποντα ιατρό, ενώ χαρακτηριστικό είναι ότι το Internet κερδίζει έδαφος ως πηγή πληροφόρησης. Τέλος, το 65% αναφέρει αίσθημα ψυχικής έντασης (στρες) ως αποτέλεσμα της νόσου.

Ο Σύνδεσμος ευελπιστεί, με τη διοργάνωση ενημερωτικών εκδηλώσεων που διοργανώνει κάθε χρόνο, να αυξήσει την ενημέρωση, την ποιότητα ζωής των ασθενών και τη μείωση του κοινωνικού αποκλεισμού. Το μήνυμα που θέλουμε να στείλουμε είναι πως τα προβλήματα μας είναι κοινά και μαζί μπορούμε να τα διαχειριστούμε καλύτερα.

Εκδληλώσεις

Στα πλαίσια της παγκόσμιας ημέρας για τις Φλεγμονώδεις Παθήσεις του Εντέρου, (19^ης Μαΐου) , εντάσσεται  το τριήμερο εκδηλώσεων που διοργανώνει ο σύνδεσμος ως ακολούθως:

Την Κυριακή 18 Μαΐου στο Παλαιό Δημοτικό Μέγαρο Στροβόλου πραγματοποιήθηκε η τελετή βράβευσης του Παγκύπριου Μαθητικού Διαγωνισμού Αφίσας Φωτογραφίας και Βίντεο με θέμα «Η καθαριότητα στους κοινόχρηστους χώρους υγιεινής είναι η μισή μας υγεία …».  Τον διαγωνισμό προκήρυξε ο  ΠΑ.ΣΥ.Ε.Κ.Κ. και έχει ως βασικό στόχο την ανάδειξη της σημαντικότητας της υγιεινής γενικότερα. Η καθαριότητα του περιβάλλοντος αλλά και  προσωπικών χώρων, όπως είναι η τουαλέτα, συμβάλλει καθοριστικά στον περιορισμό μολυσματικών ασθενειών. Είναι επίσης δείγμα του πολιτισμού ενός λαού.

Την Παρασκευή 23 Μαΐου και ώρα 19:00 στην Αίθουσα Αγ. Βαρβάρας Ζακακίου στην Λεμεσό, και το Σάββατο 24 Μαΐου και ώρα 17:00 στην αίθουσα συνεδριάσεων της KPMG στην Λευκωσία θα διεξαχθούν συνέδρια με παρουσιάσεις από Γαστρεντερολόγους, Ψυχολόγους καθώς και η πρωτοποριακή για τα Κυπριακά δεδομένα παρουσίαση των εμπειριών από γονείς παθόντων της Νόσου.

Περισσότερες πληροφορίες στην ιστοσελίδα του συνδέσμου www.cycca.org και στο τηλέφωνο 70008084.