Ενα πολυσήμαντο έργο επιτελεί η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) με έδρα την Κύπρο καθοδηγώντας τους 120 Συνδέσμους-μέλη της από 58 χώρες του κόσμου και προβάλλοντας το νησί μας παγκόσμια σε αυτό τον τομέα που πρωτοπορεί από τα παλιά χρόνια κι έχει πετύχει την πρόληψη.

Σήμερα η Κύπρος αριθμεί 660 θαλασσαιμικούς, που χωρίζονται σε διάφορες αιμοσφαιρονοπάθειες.

Ωστόσο, τα τρία τελευταία χρόνια, σύμφωνα με την Εκτελεστική Διευθύντρια της ΔΟΘ Ανδρούλλα Ελευθερίου , “υπάρχει μια μικρή έως μέτρια αύξηση των γεννήσεων (γύρω στα 15 παιδιά), η οποία ίσως οφείλεται στο γεγονός ότι έχει βελτιωθεί η ιατροφαρμακευτική περίθαλψη και τα ζευγάρια εις γνώση τους προχωρούν να έχουν ένα παιδί με θαλασσαιμία, όμως και ως αποτέλεσμα γεννήσεων εκτός γάμων γενικά, αλλά κι εκτός εκκλησιαστικών γάμων”.

Στα πλαίσια των δραστηριοτήτων της ΔΟΘ που αφορούν στην Διεθνή Ημέρα Θαλασσαιμίας, που είναι η 8η του Μάη, θα πραγματοποιηθεί στις 6 Μαΐου 2014 στην Δημοσιογραφική Εστία, εργαστήρι για την ιατρική δημοσιογραφία. Το Εργαστήρι τελεί υπό την αιγίδα της Ενωσης Συντακτών Κύπρου και του Πανεπιστημίου Λευκωσίας. Χορηγός Επικοινωνίας είναι το Κυπριακό Πρακτορείο Ειδήσεων (ΚΥΠΕ).

Μιλώντας στο ΚΥΠΕ, η κ. Ελευθερίου εξήρε το σημαντικό έργο της ΔΟΘ, σημειώνοντας ότι το γεγονός πως ο οργανισμός έχει έδρα την Κύπρο προβάλει εξαιρετικά σε πολύ μεγάλο βαθμό την Κύπρο και την αντιμετώπιση που είχε η θαλασσαιμία στην κυπριακή επικράτεια, δηλαδή θεωρείται η εθνική στρατηγική που υιοθετήθηκε από τα Υπουργεία Υγείας των εκάστοτε Κυβερνήσεων σε ό,τι αφορά την πρόληψη και γενική της αντιμετώπιση ως ένα μοντέλο πάνω στο οποίο μπορούσαν να κτίσουν εθνικές στρατηγικές οι άλλες χώρες.

Η θαλασσαιμία και οι άλλες αιμοσφαιρινοπάθειες – κληρονομικές παθήσεις του αίματος, ανέφερε, δεν περιορίζονται στις χώρες της Μεσογείου όπως πολλά χρόνια πριν πιστευόταν εξ ου και το όνομα Μεσογειακή Αναιμία και Θαλασσαιμία.

Αντίθετα, βλέπουμε, συνέχισε, ότι αυτές οι ασθένειες είναι σε πολύ μεγάλη συχνότητα σε χώρες όπου ενδημούσε και συνεχίζει να ενδημεί η μαλάρια. “Είναι σε πολύ υψηλά επίπεδα σε όλες τις χώρες της Ασίας, Μέσης Ανατολής και βεβαίως λόγω της διακίνησης του πληθυσμού και της μετανάστευσης σε αυτές τις χώρες σε χώρες βόρειες και δυτικές όπως είναι η δυτική Ευρώπη και η βόρεια Ευρώπη αλλά και οι ΗΠΑ. Οι ασθένειες αυτές έχουν μεταναστεύσει σε πολύ μεγάλο βαθμό και σε χώρες όπου δεν ενδημούσαν ανάμεσα στον ενδογενή πληθυσμό”, πρόσθεσε.

Το θέμα της θαλασσαιμίας και των παθήσεων αυτών, είπε, είναι παγκόσμιο πρόβλημα και με τη δραστηριότητα και το έργο που παράγει αυτός ο παγκόσμιος οργανισμός δίνει ζωή και δίνει τα φώτα του σχεδόν σε όλες τις χώρες του κόσμου, όπου είναι μεγάλο το πρόβλημα αυτό.

Ο οργανισμός αυτός, σημείωσε, ασχολείται με ευρύτερα θέματα υγείας όχι συγκεκριμένα και μόνο για τη θαλασσαιμία γιατί η θαλασσαιμία σε μια πολυοργανική πάθηση χρειάζεται μια πολύ θεματική προσέγγιση και ενισχυμένα τμήματα δημόσιας υγείας που να μπορούν να αντεπεξέλθουν σε θέματα, όπως είναι η πρόληψη των λοιμώξεων μέσω μετάδοσης του αίματος, εμβολιασμοί και άλλα θέματα που άπτονται της δημόσιας υγείας, θέματα που άπτονται των δικαιωμάτων των ασθενών.

Ακόμη να πω, συνέχισε, ότι ο οργανισμός αυτός πρωτοπορεί στην συγγραφή επιστημονικών βιβλίων, τα οποία σήμερα αποτελούν αναφορά στην παγκόσμια οργάνωση υγείας και κατευθύνουν τα Υπουργεία Υγείας των χωρών πώς να στήνουν προγράμματα πρόληψης και κλινικής αντιμετώπισης.

Σήμερα, σημείωσε, έχουμε εκδώσει άνω των 12 βιβλίων που έχουν μεταφραστεί πέραν των 30 διαφορετικών γλωσσών.
Ενας άλλος τομέας με τον οποίο ασχολείται ο οργανισμός, συνέχισε, είναι η εκπαίδευση των γιατρών, των λειτουργών υγείας και των ασθενών σε παγκόσμια κλίμακα.

“Πρωτοπορούμε στις χιλιάδες των γιατρών και των επαγγελματιών υγείας που έχουμε εκπαιδεύσει στο πώς να αντιμετωπίζουν αυτές τις ασθένειες και σε ασθενείς πώς να γνωρίζουν την ασθένεια τους και να συμβάλουν εποικοδομητικά στην διαμόρφωση πολιτικών που αφορούν την ασθένεια τους, την υγεία τους αλλά και την ποιότητα της ζωής τους. Είναι ο στόχος μας αυτός – εκπαιδεύουμε ασθενείς να γνωρίζουν την ασθένεια τους και να γνωρίζουν πώς να είναι εποικοδομητικοί εταίροι με τα Υπουργεία Υγείας και την ιατρική κοινότητα στην διαμόρφωση πολιτικών, να είναι δηλαδή συμμέτοχοι”, είπε η κ. Ελευθερίου.

Η Ομοσπονδία αυτή, συνέχισε, έχει ένα πολύ σημαντικό έργο να επιτελέσει - συνεργαζόμαστε στενά με την εκάστοτε Κυβέρνηση, με το Υπουργείο Υγείας, αλλά ταυτόχρονα ασκούμε και την σωστή και έντιμη αντιπολίτευση σε αυτούς γιατί εμείς είμαστε εδώ και ο λόγος της ύπαρξης μας είναι να περιφρουρούμε τα δικαιώματα των ασθενών, πολιτών.

“Ο πλούτος των κρατών είναι οι άνθρωποι του, οι υγιείς. Χωρίς υγιείς ανθρώπους δεν μπορεί να υπάρξει ανάπτυξη και δεν μπορεί να υπάρξει σωστό κράτος”, συμπλήρωσε.
Ανέφερε ότι “οι γεννήσεις από το 1985 είχαν μειωθεί σε περίπου 1-5 παιδιά θαλασσαιμικά.

Τα τελευταία χρόνια βλέπουμε μια μικρή έως μέτρια αύξηση των γεννήσεων η οποία ίσως οφείλεται στο γεγονός ότι έχει βελτιωθεί η ιατροφαρμακευτική περίθαλψη και τα ζευγάρια εις γνώση τους προχωρούν να έχουν ένα παιδί με θαλασσαιμία, όμως και ως αποτέλεσμα γενικά γεννήσεων εκτός γάμων κι εκτός εκκλησιαστικών γάμων. Είναι γεγονός ότι τα τρία τελευταία χρόνια έχουν γεννηθεί γύρω στα 15 παιδιά. Εμείς θεωρούμε ότι είναι μια αύξηση αυτό. Μας ανησυχεί και κάνουμε πολλά διαβήματα στο Υπουργείο Υγείας”.

Τόνισε ότι “έχουμε μια εθνική στρατηγική της θαλασσαιμίας που εκπονήθηκε από το 1979-80. Δεν επανατοποθετήθηκε το Υπουργείο να δει ποιες είναι οι αδυναμίες, πώς πρέπει να προσαρμοστεί στα νέα δεδομένα, να δημοσιοποιήσουμε πόσες είναι οι αυξήσεις, να διερευνήσουμε από πού προέρχονται αυτές οι γεννήσεις,να διευκρινίσουμε αν οι συμβουλευτικές μας υπηρεσίες δουλεύουν με τον τρόπο και να εκσυγχρονιστούν. Αυτό είναι ένα λάθος που ακολουθούμε στην κυπριακή πραγματικότητα.

Η κ. Ελευθερίου εξήρε το ρόλο που διαδραμάτισε ο αρχηγός και Πρόεδρος του Αντιαναιμικού Συνδέσμου Πάνος Εγγλέζος στην δημιουργία της ΔΟΘ, στο πάθος και το ζήλος του για την πρωτοπορία του Οργανισμού παγκόσμια.

Εργαστήρι Ιατρικής Δημοσιογραφίας

Η Εκτελεστική Διευθύντρια της ΔΟΘ Ανδρούλλα Ελευθερίου είπε ότι μέσα από δραστηριότητες του οργανισμού που αφορούν στην Διεθνή Ημέρα Θαλασσαιμίας, που είναι η 8η του Μάη,  τιμώνται αυτοί που συνέβαλαν στο να αναπτυχθεί η έρευνα, η ιατρική περίθαλψη, τα προγράμματα πρόληψης, τους ίδιους τους ασθενείς που παρέμειναν πιστοί σε αυτόν τον χώρο και έδωσαν τις εμπειρίες τους. Γίνονται διάφορες εκδηλώσεις, εκπαιδευτικά σεμινάρια αλλά κι αυτό το εργαστήρι που θα γίνει για τους δημοσιογράφους και είναι η προώθηση της ιατρικής δημοσιογραφίας.

Η κ. Ελευθερίου είπε πως είναι ένα θέμα πολύ σοβαρό η προβολή των ιατρικών θεμάτων στα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης, σημειώνοντας ότι οι δημοσιογράφοι όπως και οι άλλοι επαγγελματίες πρέπει να έχουν εξειδίκευση πλέον γιατί τα θέματα είναι πολλά, πολύμορφα, χρειάζονται διαφορετικής προσέγγισης και παρόλο ότι έχουμε αξιόλογους δημοσιογράφους στην Κύπρο, στο χώρο της υγείας δεν ασχολούνται πάρα πολλοί δημοσιογράφοι και δεν προβάλλονται τα θέματα με τρόπο που να ενημερώνεται το κοινό σωστά, αλλά με τρόπο που επίσης να αναλαμβάνουν τις ευθύνες τους οι εθνικές υπηρεσίες υγείας.

“Τα θέματα δεν πρέπει να κολακεύονται. Εχουμε έρθει σε πολύ απίστευτες καταστάσεις μετά από την οικονομική καταστροφή ιδιαίτερα που υπέστη η Κύπρος και πιστεύουμε πλέον ότι δεν πρέπει να χαϊδεύουμε τα αυτιά μας, πρέπει να μιλούμε με εντιμότητα, να λέμε την αλήθεια όπου πρέπει να επαινούμε αλλά όπου πρέπει να προσβάλουμε και να απαιτούμε να γίνονται αλλαγές, μεταρρυθμίσεις, βελτιώσεις”, ανέφερε.

Δεν μπορούμε να μιλούμε, συνέχισε, για μια Κύπρο της Ευρώπης του 2014 και να μεταδίδεται η ηπατίτιδα β` με θανατηφόρες συνέπειες. “Δεν μπορούμε να μιλούμε για μια Κύπρο της Ευρώπης και να λέμε ότι έχουμε ελλείψεις αναλωσίμων, φαρμάκων, ότι κυκλοφορούν παραποιημένα φάρμακα, ότι οι θαλασσαιμικοί και άλλες ομάδες χρόνιων πασχόντων δεν παίρνουν τα φάρμακα που πρέπει να πάρουν για να ζήσουν όχι μόνο για να αλλάξει η ποιότητα της ζωής τους. Δεν μπορούμε να μιλούμε για μια Κύπρο της Ευρώπης, όπου μόνο το 55%  έχει πρόσβαση στα δημόσια νοσηλευτήρια και πολλά άλλα. Αυτά τα πράγματα πρέπει να μεταφέρονται σωστά, πρέπει να αναδεικνύονται σωστά και να απαιτούμε να υπάρξει συνέχιση αυτής της δημοσιογραφικής δουλειάς ούτως ώστε να απαιτούμε να δούμε αλλαγές να μην πετάγεται ένα θέμα, να το ξεχνούμε”, πρόσθεσε.

Δεν έχουμε ακόμα δει για παράδειγμα στον Τύπο, συνέχισε, τα αίτια της μετάδοσης της ηπατίτιδας Β', ποιες είναι οι αιτίες που έχει τέσσερα χρόνια να πάρει μια ομάδα θαλασσαιμικών το φάρμακο που χρειάζεται για να ζήσει. Πρέπει να βλέπουμε συνέχεια αυτές τις καταστάσεις και πολλά άλλα.

Ανακοίνωσε ότι στο Εργαστήρι, στο οποίο θα λάβουν μέρος περίπου 35 δημοσιογράφοι, ομιλήτρια θα είναι η  Patricia Mc Nair από το BBC, η οποία έχει εμπειρογνωμοσύνη στα θέματα της ιατρικής δημοσιογραφίας.
“Ενα μεγάλο ατού αυτού του εργαστηρίου είναι ο μεγάλος χρόνος που θα δώσουμε στη διαδραστική συζήτηση και στην εκπόνηση κάποιων πορισμάτων για να μας επιτρέψουν και να τα δημοσιεύσουμε και να ασχοληθούμε με τα επόμενα εργαστήρια. Ισως βάλουμε μια σειρά εργαστηρίων για να εκπαιδευτούν καλά όσοι επιθυμούν”, είπε.

Η κ. Ελευθερίου σημείωσε πως δεν υστερεί η κυπριακή δημοσιογραφία, “αλλά προσπαθούμε να βάλουμε ένα λιθαράκι στην εξειδίκευση των δημοσιογράφων στον χώρο της υγείας, θέλουμε έτσι να δούμε μια μεγαλύτερη συνέχιση των θεμάτων υγείας”.

“Περιγράφεται ένα γεγονός, ξεχνιέται και δεν υπάρχει συνέχιση και βεβαίως το ξεχνά και ο κόσμος. Προσπαθούμε να συμμετέχουμε στη βελτίωση αν όμως δεν έχουμε μια συνέχιση των καταστάσεων και μια αναγνώριση το πού βαίνει μια έρευνα κ.λπ. δεν θα μπορούμε να συμμετέχουμε”, ανέφερε.

Ερωτηθείσα γιατί η Ομοσπονδία διοργανώνει αυτό το Εργαστήρι Ιατρικής Δημοσιογραφίας, σημείωσε πως “έχουμε βιώσει άσχημες εμπειρίες σε σχέση με την ανακοίνωση και περιγραφή κάποιων φαρμάκων που άπτονται της ιατρικής περίθαλψης των θαλασσαιμικών.

Μάλιστα κάποια από τα δημοσιεύματα έχουν καθυστερήσει σημαντικά την παροχή φαρμάκων που έχουν σχέση με τη ζωή των θαλασσαιμικών ως επακόλουθο μιας κακής δημοσιογραφικής αναφοράς που υπήρξε. Θεωρούμε ότι μπορεί να συμβάλουμε ώστε να γίνεται μια καλύτερη δουλειά”.